REVISIÓN DE ARTÍCULO
Walking activities beyond gait training: Priorities in everyday life for parents and adolescents in pediatric neurorehabilitation
Ammann-Reiffera C and Grasera JV
J Pediatr Rehabil Med. 2022; 15(2): 311–321
La movilidad en general y caminar distancias cortas o largas son prioridades a la hora de definir objetivos de rehabilitación centrados en la familia en niños en neurorehabilitación. En consecuencia, las terapias dirigidas a la función de la marcha suelen ser un foco de atención en la neurorrehabilitación pediátrica e incluyen una amplia variedad de enfoques terapéuticos. De ahí que se hace hincapié en acercar el patrón de marcha del niño lo más posible al de los niños con un desarrollo típico, con el fin de reducir su gasto de energía al caminar y evitar daños secundarios. Por su parte, los padres valoran el caminar, especialmente el caminar “correcto”, como un componente clave del bienestar de sus hijos. Por lo que los estudios que evalúan la efectividad de las intervenciones de terapia de la marcha en niños evalúan predominantemente la función corporal o las medidas de capacidad de acuerdo con la CIF.
Sin embargo, el campo de la discapacidad infantil ha experimentado un cambio de paradigma en las últimas décadas, al pasar de tratar de corregir las deficiencias biomédicas subyacentes a promover actividades y participación significativas para el niño y su familia. Este hecho está llevando a que, por ejemplo tal y como ponen de manifiesto algunos estudio actuales, los niños y adolescentes con PC que se someten a un entrenamiento de la marcha asistido por robot no expresen el deseo de poder caminar de la misma manera que sus compañeros sin discapacidad y que usen el concepto "caminar normal" para referirse a la forma en que caminan ellos mismos.
Así mismo, tanto los padres de niños con parálisis cerebral como los adultos con parálisis cerebral han enfatizado que durante la niñez, la terapia no debe enfocarse en el esfuerzo por normalizar la función física en personas con discapacidades, sino que, debería estar más dirigido a ayudarlos a aprender cómo manejar sus cuerpos de la manera más eficiente posible para participar en actividades que sean significativas para ellos.
Se ha demostrado que los servicios de terapia centrados en la familia que satisfacen las necesidades de los padres y los niños mejoran la participación del niño en actividades familiares y recreativas. Para ser eficaz, la evidencia actual sugiere que la terapia debe basarse en actividades y centrarse en tareas de la vida real que el niño quiere aprender a realizar. Por lo tanto, el enfoque inicialmente no debe estar en cómo de bien se puede realizar una actividad, sino en practicar las actividades en sí mismas y, a su vez, promover la adquisición de habilidades relevantes y la independencia funcional.
Los jóvenes con PC han expresado que para ellos es de suma importancia una movilidad segura y eficiente que les permita participar en las actividades diarias con la menor asistencia posible.
Por su parte, la formulación de objetivos de terapia SMART (específicos, medibles, alcanzables, razonables y limitados en el tiempo) con respecto a las actividades de caminar o la participación en la vida diaria sigue siendo un desafío. Por lo que, para facilitar la rehabilitación de la marcha de acuerdo con la evidencia y los estándares actuales, es importante saber qué actividades en el entorno natural de los niños y jóvenes son significativas para ellos y sus familias, y qué barreras potenciales existen que podrían impedir o complicar su capacidad para realizar estas actividades.
Objetivo
El objetivo de este estudio ha sido investigar qué actividades de la vida cotidiana relacionadas con caminar son relevantes para los padres de niños con trastornos neuromotores y adolescentes que se someten a neurorrehabilitación mediante periodos de hospitalización.
Este conocimiento podría ayudar en la definición de los objetivos de la terapia centrada en la familia y ayudar a aumentar o mantener la motivación de la terapia de los jóvenes.
Metodología
El estudio se ha llevado a cabo mediante un diseño de investigación cualitativo descriptivo, realizando dos entrevistas de grupos, una con padres y la segunda con adolescentes.
Las entrevistas se llevaron a cabo a padres de pacientes con un trastorno neuromotor de 4 a 14 años de edad, quienes recibían o habían recibido terapia hospitalaria involucrando la función de la marcha. Las entrevistas a adolescentes se llevaron a cabo a adolescentes entre 12 y 20 años de edad, que estaban actualmente en rehabilitación como pacientes internados en el hospital y tenían un diagnóstico de un trastorno neuromotor adquirido o congénito que afectaba su función de la marcha. No había vínculo familiar entre los participantes del grupo de padres y el de adolescentes.
Para recopilar los datos se empleó una guía de entrevista semiestructurada que contenía preguntas abiertas y brindaba temas de discusión, que se usaron sin un orden específico. Esta guía de entrevista tenía como objetivo obtener tantas actividades relacionadas con el dominio de actividades de desempeño de caminar de la CIF como fuera posible que los participantes del grupo consideraran relevantes para la vida cotidiana de sus hijos (los padres) o de su propia vida (los adolescentes).
Las sesiones se estructuraron repasando la rutina diaria típica de los participantes y brindando indicaciones visuales de imágenes ilustrativas como fuente de inspiración y para una mayor discusión. También se utilizaron sondeos para aclarar las respuestas, generar actividades significativas adicionales e identificar posibles barreras y facilitadores para las diferentes actividades.
Resultados
En el grupo de padres participaron 7 padres, 3 de los cuales tenían un hijo con trastorno neuromotor adquirido y 4 tenían hijos con trastornos neuromotores congénitos. En el momento de realizar las entrevistas 5 de los niños estaban hospitalizados. En el grupo de adolescentes participaron 4 adolescentes, todos internados en ese momento.
Las entrevistas fueron grabadas y posteriormente analizadas.
Las prioridades de los padres se centraron principalmente en moverse en grupo y la capacidad de su hijo para hacer frente a los obstáculos. En cambio, los adolescentes seleccionaron actividades generales de caminar o priorizaron actividades relacionadas con el movimiento en espacios públicos.
“Moverse en áreas públicas” se mencionó con mayor frecuencia en ambos grupos y fue claramente una prioridad para los adolescentes. Muchas actividades relatadas por los adolescentes se referían a aspectos particulares del uso del transporte público (cruzar la brecha al abordar el transporte público, bajar las escaleras en un tren bajo la presión de tiempo y moverse por la estación central por la noche). En cambio, las actividades mencionadas por los padres dentro de esta categoría eran más generales (utilizar el transporte público y moverse con seguridad en el tráfico rodado).
Los padres priorizaron actividades pertenecientes a la categoría “movimiento en grupo”, reflejando su preocupación por la función de sus hijos en el ambiente escolar. La escuela fue un tema importante en el grupo de padres, y sus actividades asociadas incluyeron caminar al gimnasio en grupo, moverse en el patio de la escuela junto con otros niños o caminar en el pasillo de la escuela cuando muchos niños están caminando. Otro aspecto dentro de esta categoría fue el deseo de los padres de que sus hijos fueran parte de un grupo de iguales y las dificultades encontradas en este contexto. Las actividades relacionadas mencionadas fueron moverse con sus compañeros, seguir el ritmo de los otros niños del grupo o estar con otros niños durante las vacaciones escolares. Las dificultades reportadas en este contexto estaban relacionadas con la distracción de su hijo debido a los otros niños, el agotamiento debido al ritmo establecido por el grupo o el desafío de mantener la estabilidad cuando otros niños los empujan.
Las actividades pertenecientes a la categoría “enfrentamiento de obstáculos” fue otra prioridad para los padres. Las actividades nombradas incluían sortear obstáculos en un sentido amplio, encontrados en casa o al aire libre y que iban desde subir escaleras hasta abrir puertas, pasar por encima de raíces o dominar rampas.
Discusión
A través de la discusión con padres y adolescentes aparece una visión más integral y holística con respecto a las actividades relevantes para caminar y las prioridades en la vida cotidiana durante todo el período de edad de la infancia. Mientras los padres -debido a la edad de sus propios hijos- discutieron principalmente actividades que son importantes para los niños en la edad de asistir al jardín de infancia o a la escuela, los adolescentes discutieron temas significativos para su etapa de la vida.
“Moverse en público” fue un tema relacionado con la movilidad tan relevante en la vida cotidiana de los adolescentes. Este hecho se hizo evidente en sus relatos vívidos y detallados de las posibles dificultades y desafíos al estar en público. A diferencia de los adolescentes, la mayoría de los hijos del grupo de padres se encontraban en una edad en la que aún no viajaban de forma independiente ni utilizaban el transporte público por su cuenta. Por lo tanto, era difícil para los padres visualizar en detalle los desafíos potenciales de sus hijos en tales situaciones.
Sin embargo, los problemas con el acceso físico al transporte público también han sido identificados como una barrera para la participación de los padres de niños con parálisis cerebral en estudios previos. Los espacios entre el tren y andén, los pasillos estrechos o la falta de espacio, tiempo, escalones, escaleras o ascensores, que mencionaron esos padres, son ejemplos que también surgieron en las actividades de “movimiento en público” en los grupos del presente estudio.
Un área importante de preocupación de los padres se centró en el funcionamiento de sus hijos en el entorno escolar. Además de las actividades que se refieren a “moverse en grupo”, las actividades relacionadas con caminar también incluyeron la categoría “caminar y cargar” (llevar una mochila escolar, traer útiles escolares al salón de clases o cambiar de salón). Estas actividades a menudo obstaculizan o interfieren el funcionamiento independiente del niño en la escuela.
Además del funcionamiento de sus hijos en la escuela, los padres mencionaron muchas veces aspectos que involucran el deseo o la esperanza de que sus hijos puedan pertenecer a un grupo de pares y sus miedos o dificultades encontradas en ese contexto. Este hallazgo se alinea con investigaciones anteriores que afirmaron que la aceptación de su hijo por los demás y "estar en el mundo en el que están los demás" era un objetivo de terapia significativo para los padres de niños con discapacidades.
A diferencia de los adultos, los adolescentes no reportaron ninguna actividad relacionada con “moverse en grupo”. Este hecho es sorprendente, ya que los grupos de pares suelen tener una gran importancia en esta etapa de la vida, y los jóvenes con PC enfatizaron la importancia de sentirse incluidos y aceptados, especialmente entre sus compañeros en la escuela. En estudios previos, los niños con parálisis cerebral informaron que no se veían a sí mismos como diferentes de los demás niños, lo que podría explicar por qué no percibieron una conexión relevante entre las actividades relacionadas con caminar y estar con sus compañeros.
Por otro lado, en otros estudios los padres informaron estar preocupados por el futuro de sus hijos. Además, es posible que hayan estado más conscientes o preocupados por problemas como la exclusión social o el acoso escolar que podrían surgir debido a la discapacidad de su hijo. Esto podría explicar por qué consideraban una prioridad que su hijo se mantenga lo mejor posible con el grupo.
“Superar obstáculos” fue otra prioridad para los padres en este estudio. Las barreras en el entorno físico natural o artificial y la falta de accesibilidad también se han percibido como factores restrictivos de la movilidad y la participación por otros padres de niños con discapacidad. Muchas de las barreras reportadas por esos padres reflejan las actividades para caminar que surgieron en las entrevistas en este estudio, que van desde lidiar con escalones, pendientes o puertas que son difíciles de abrir hasta la falta de espacio o senderos para caminar poco accesibles.
A diferencia de los padres, los adolescentes del estudio dieron respuestas breves y requirieron muchas más preguntas de sondeo. Así mismo, aunque el número de actividades fue comparable en los dos grupos, las actividades especificadas por los adolescentes se refirieron con mayor frecuencia a "caminar en general". Esto incluía caminar para llegar a un lugar específico (como caminar al baño o al guardarropa). Curiosamente, según los hallazgos de Gibson et al., los niños con parálisis cerebral parecen ver el caminar principalmente como un ejercicio y rara vez lo perciben conscientemente como un medio de movilidad.
Tres categorías relacionadas con la marcha discutidas en el grupo de padres no fueron un problema para los adolescentes. Si bien “jugar” no es una parte importante de las rutinas diarias de los adolescentes, “caminar con desafíos visuales” probablemente reflejaba desafíos específicos con los que se enfrentaban los niños.
Por otro lado, se discutieron otras actividades que no encajaban en las categorías de la vida cotidiana relacionadas con caminar, pero que brindan información sobre las prioridades, perspectivas y luchas de las familias en la vida diaria. La mayoría de esas actividades estaban relacionadas con los “deportes”, tanto de clubes como de escuelas. Mientras que los adolescentes se refirieron principalmente al deporte como una actividad de ocio, los padres mencionaron aspectos específicos como las limitadas instalaciones deportivas para niños con discapacidad, la disponibilidad reducida, el mayor gasto de tiempo y los costos relativamente altos. Además, los padres discutieron sus puntos de vista con respecto a la inclusión de sus hijos en los deportes escolares y la creciente brecha que podrían experimentar entre sus habilidades y las de los niños con un desarrollo típico.
Además, los padres mencionaron muchas otras cuestiones relacionadas con la discapacidad de su hijo y las restricciones o dificultades resultantes en la vida cotidiana en las que agradecerían orientación o apoyo. Por ejemplo, un tema ampliamente discutido fue el dilema percibido entre los requisitos de la terapia y permitir una infancia lo más normal posible; una preocupación que también han planteado otros padres de niños con discapacidades en estudios previos . Relacionado con este dilema se encuentra el deseo de los padres de aprovechar al máximo las opciones de tratamiento existentes en lugar de permitir que sus hijos pasen su tiempo libre como ellos preferían. También mencionaron que a veces los terapeutas tenían la expectativa de que organizarían las situaciones cotidianas en el hogar de una manera orientada a la terapia, mientras que los padres anhelaban dejar que su hijo experimentara una vida cotidiana más ordinaria y autodeterminada. Otro desafío mencionado se refería a permitir y promover la mayor independencia posible dadas las limitaciones de tiempo existentes. En ese contexto, se mencionaron varias actividades categorizadas como “transferencia” y “autocuidado”.
Otro tema que no era una actividad pero que está muy relacionado con la movilidad fue el suministro subóptimo de ayudas para caminar, sillas de ruedas y ortesis, y la lucha por la cobertura de costos de estos equipos, así como de los servicios terapéuticos.
Conclusiones
Este estudio proporcionó información sobre varios dominios y actividades que son importantes para los niños y jóvenes con un trastorno neuromotor que afecta la marcha, así como a sus padres. Este conocimiento puede ayudar a la hora de definir objetivos centrados en la familia para la rehabilitación de la marcha con el equipo de rehabilitación y la familia. Anteriormente, la mayoría de los objetivos abordaban la función corporal y las actividades orientadas a tareas en el nivel de capacidad y rara vez consideran actividades específicas relacionadas con caminar en la vida cotidiana de las familias. Aunque existe una relación entre los cambios en la capacidad motora y el rendimiento, parece ser menor en niños con PC menos grave en comparación con los clasificados como GMFCS nivel III a V
La incorporación de enfoques de tratamiento con implicaciones en todos los dominios de la CIF también reconocería el hecho de que los jóvenes con parálisis cerebral y sus padres respaldan amplios dominios de impacto para las intervenciones terapéuticas . Las actividades relacionadas con el manejo de obstáculos, moverse en público y moverse en grupos parecen ser particularmente relevantes para las familias además de caminar en general. Dominar los obstáculos ya es una característica habitual de la terapia convencional, ya que se puede acceder fácilmente a muchos obstáculos cotidianos durante una sesión de terapia. Sin embargo, este no es el caso de las actividades de caminata en grupo o en público. Aquí, las tecnologías modernas como la realidad virtual u otros enfoques innovadores podrían ayudar a desarrollar nuevos planes de tratamiento y contenidos de terapia que aborden las prioridades de las familias en la vida cotidiana. Muchas de las actividades mencionadas por los participantes en este estudio reflejan temas que evolucionaron cuando los adolescentes con parálisis cerebral describieron cómo experimentan la movilidad en su vida diaria: autosuficiencia, toma de decisiones, seguridad y eficiencia, adaptación a las situaciones, planificación anticipada constante y insatisfacción con el transporte público.
Al involucrar a las familias en el diseño de planes de tratamiento e incorporar objetivos significativos y relevantes para la vida cotidiana, los servicios de rehabilitación pueden dar un paso más hacia el empoderamiento de los niños, los jóvenes y sus familias.
