REVISIÓN DE ARTÍCULO
Parental engagement in early intervention for infants with cerebral palsy—A realist synthesis
Harniess PA, Gibbs D, Bezemer J and Basu AP
Child Care Health Dev. 2022 May; 48(3): 359–377
Los avances en las evaluaciones de seguimiento del desarrollo y las guías clínicas permiten la identificación más temprana de los bebés con alto riesgo de parálisis cerebral (PC), para acelerar la derivación a los servicios de intervención temprana.
En este artículo, el término intervención temprana describe el tratamiento de terapia ocupacional y fisioterapia para bebés menores de 24 meses, entendiendo que la intervención dentro de este período podría mitigar el impacto funcional de una lesión cerebral en un momento en que la neuroplasticidad es mayor, mediante la repetición extensiva a través de oportunidades de ensayo y error.
La participación de los padres dentro de la intervención temprana ha aumentado dentro del marco de atención centrada en la familia, en oposición a los modelos de intervención temprana centrados en el niño, las cuales no han proporcionado resultados concluyentes en la investigación clínica.
Esta participación de los padres cambia el énfasis de los servicios dominados por profesionales, donde la atención generalmente es de naturaleza esporádica, hacia otro donde los padres tienen muchas más oportunidades de interacción con sus bebés.
Estas intervenciones en el hogar por parte de los padres, pueden promover una mayor intensidad de la terapia, necesaria para mejorar el resultado del bebé. Así mismo, los resultados de la participación de los padres en la administración de la terapia no se limitan a los bebés, sino que incluye beneficios potenciales como el aprendizaje y el bienestar de los padres.
Es difícil conceptualizar la participación de los padres para evaluarla. Aunque la adherencia a los programas de intervención es un resultado relevante, solo es un componente del compromiso. El compromiso se ha descrito como un proceso que incluye la “conexión, participación e inversión”. Por otro lado, otros autores han dividido la participación de los padres en múltiples componentes que incluyen la participación afectiva (p. ej., receptividad), cognitiva (p. ej., voluntad) y conductual (p. ej., autoeficacia) dentro de la intervención de terapia ocupacional y fisioterapia que motiva el trabajo en tareas fuera de las sesiones.
Por su parte, la autoeficacia de los padres, un ejemplo de un proceso, que se define como la creencia de los padres en su capacidad para influir positivamente en el desarrollo de sus hijos. Sin embargo, los padres de lactantes de alto riesgo corren el riesgo de sufrir ansiedad, estrés y depresión debido a las experiencias neonatales adversas de sus lactantes; lo que puede interrumpir la relación padre-hijo.
Hasta la fecha, las revisiones sistemáticas en intervención temprana para bebés con parálisis cerebral se han centrado principalmente en los resultados de los bebés y no son concluyentes con respecto a la efectividad. Estas revisiones se basan en ensayos controlados, por lo que es posible que este diseño proporcione una evaluación teórica limitada en torno a los procesos causales en programas complejos de intervención temprana para comprender “qué funciona, para quién y en qué circunstancias” en relación a la participación óptima de los padres.
Los diseños de intervención realizados por los padres necesitan un desarrollo bien pensado, claridad en la implementación y una evaluación sofisticada de las complejidades inherentes, ya que están integrados en contextos psicosociales e institucionales abiertos y cambiantes.
Por ello este trabajo plantea una síntesis realista, al tratarse de una síntesis de una amplia gama de evidencia que busca identificar los mecanismos causales subyacentes y explorar cómo funcionan bajo qué condiciones, respondiendo a la pregunta “¿qué funciona, para quién bajo y qué circunstancias?” en lugar de “¿qué funciona?”
Objetivos
El objetivo de esta revisión ha sido llevar a cabo una síntesis realista para extraer y evaluar la teoría que sustenta las estrategias de participación de los padres dentro de la literatura de intervención temprana en el ámbito de la terapia ocupacional y fisioterapia.
Metodología
Se ha llevado a cabo una búsqueda de artículos donde la intervención temprana en el ámbito de la terapia ocupacional y fisioterapia se proporcionase después del alta de la unidad neonatal a lactantes < 24 meses con diagnóstico de PC o pronóstico de “alto riesgo” de PC.
Resultados
La síntesis realista se ha llevado a cabo incluyendo 26 artículos. Tras su análisis se ha encontrado que los temas clave relacionados con las estrategias de participación de los padres son: la calidad de las relaciones, la educación de los padres y el diseño conjunto de intervenciones.
Así mismo, los hallazgos encontrados indican que los mecanismos de razonamiento constructivo de los padres de confianza, creencia, sentido de control, viabilidad percibida de la entrega del programa en el hogar y, en última instancia, la motivación están vinculados a los recursos de intervención subyacentes que brindan las estrategias específicas (por ejemplo, la pedagogía de entrenamiento). Estas respuestas son precursoras de los resultados del compromiso que incluyen una mayor autoeficacia y adherencia de los padres, destacando el hecho de que la autoeficacia de los padres puede iniciar un proceso de cambio que conduzca a una mayor confianza y ansiedad de los padres.
Por su parte, las estrategias de intervención que inducen a mecanismos parentales positivos y crean resultados óptimos de participación de los padres halladas han sido las siguientes:
| Componentes óptimos del programa de intervención |
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6. DISCUSIÓN
Esta síntesis realista dirigida a extraer y evaluar la teoría que sustenta las estrategias de participación de los padres dentro de la literatura de la intervención temprana en terapia ocupacional y fisioterapia ha encontrado que estrategias específicas brindan recursos como el apoyo a la autonomía de los padres en la traducción domiciliaria de la terapia con un enfoque relacional. El razonamiento subsiguiente de mayor confianza, sensación de control y motivación son mecanismos críticos que intervienen y explican cómo se crean múltiples resultados del compromiso, como una mayor eficacia y adherencia de los padres, independientemente de los antecedentes de los padres.
Así mismo, la literatura indica que el entrenamiento y el apoyo de padres e hijos pueden crear una conexión más profunda entre los padres dentro de intervención temprana mientras construyen la autoeficacia parental.
Esta síntesis construye una comprensión de lo que los padres creen que es factible en su participación e inversión de tiempo para los programas a domicilio. El tiempo es un contexto importante donde la participación temprana en el hogar puede agregar estrés y la adherencia a largo plazo también puede disminuir, en particular cuando el apoyo es insuficiente. Se necesita un equilibrio sensible en torno a la adaptación de los padres al diagnóstico temprano de PC y la preparación dentro de la intervención temprana. Por lo tanto, sorprende la falta de investigaciones que evalúen el apoyo psicológico a los padres durante la infancia.
La investigación también sugiere que las díadas padre-hijo están comprometidas en el primer año, cuando hay un diagnóstico de PC. En base a esto existe una base teórica sólida para el apoyo de padres e hijos en los programas contemporáneos, con la lógica de que da lugar a mejores resultados en los niños y padres de alto riesgo. Sin embargo, se requiere más investigación para evaluar los resultados de los padres y los vínculos causales con los resultados del desarrollo motor de los bebés con parálisis cerebral.
Los hallazgos encontrados también muestran que las estrategias del programa domiciliario son efectivas en contextos de nivel socioeconómico y educativo más bajo, pero estas familias también informar de estrés temprano por su participación. También se ha encontrado que la intervención temprana para bebés de alto riesgo muestra que los bebés de familias con mayor riesgo social pueden beneficiarse más de la intervención, pero a un mayor costo para la salud mental.
La educación a través de la comunicación colaborativa con asociaciones positivas entre padres y profesionales es esencial y los resultados de la adherencia al programa de padres se muestran prometedores en muchos programas contemporáneos. Sin embargo, la investigación es limitada con respecto a cómo se ve la comunicación colaborativa en la intervención temprana.
Así mismo, también se ha encontrado que los terapeutas también se benefician al comprender las preferencias de aprendizaje individualizadas de los padres para mejorar los recursos proporcionados dentro de la intervención. En última instancia, la motivación de los padres para aprender a través de su participación activa está interconectada con relaciones terapéuticas de confianza.
Finalmente, existen advertencias dentro de la literatura de intervención temprana de que una buena relación entre los padres y las sesiones educativas regulares pueden no siempre ser suficientes para desencadenar la adherencia de los padres a los programas en el hogar. Sin embargo, la evaluación de la fidelidad de los programas entregados por los padres en el hogar presenta desafíos de aceptabilidad, factibilidad y ética. Los padres también pueden sentirse culpables y estresados si perciben que no pueden realizar los programas en el hogar con la misma eficacia que los terapeutas “expertos”
CONCLUSIÓN
Esta síntesis realista desmenuza los mecanismos críticos para explicar cómo se puede optimizar la participación de los padres dentro de la intervención temprana mediante terapia ocupacional y fisioterapia. Muestra que las respuestas de razonamiento de los padres de confianza, creencia, sentido de control y, en última instancia, motivación están vinculadas a los recursos proporcionados por el programa, proporcionados en un momento difícil. Tal razonamiento de los padres es esencial para crear resultados de participación que incluyan una mayor autoeficacia y adherencia de los padres. Estos resultados proporcionan información teórica valiosa para promover la práctica clínica y la investigación en intervención temprana.
Mensajes clave
- Las estrategias colaborativas de participación de los padres en la intervención temprana requieren estilos colaborativos relacionales y de comunicación para que los padres racionalicen la confianza.
- Los objetivos y los programas para el hogar diseñados conjuntamente (incluidos los materiales educativos) con compromisos de tiempo realistas ayudarán a los padres a creer en la viabilidad y los beneficios de la intervención temprana, creando una mayor adherencia.
- El entrenamiento y el apoyo a la sensibilidad de los padres y los bebés ayudan a los padres a conectarse, participar y aplicar el aprendizaje de manera más efectiva, mientras construyen resultados de autoeficacia de los padres.
- Una mayor eficacia de la crianza puede reforzar las respuestas constructivas de razonamiento de los padres (p. ej., sentido de control y motivación) para mejorar el contexto psicosocial subyacente de los padres y mantener el compromiso a largo plazo.
- El estrés puede ser una respuesta inevitable de los padres a la participación en la intervención temprana, particularmente al principio después de un trauma neonatal y al adaptarse a un diagnóstico incierto.
