En este artículo queremos hablaros sobre las F-Words. Los nuevos conceptos propuestos por Rosembaum y Gorter recientemente con respecto al manejo de la discapacidad infantil. El objetivo de estas nuevas ideas es abrir nuevas posibilidades del pensamiento y la acción, de manera que se puedan beneficiar de ello los niños, padres, familias y profesionales.
Mira esto….
Estos autores exponen que todavía hoy en día muchos profesionales que trabajan en el campo de la discapacidad infantil lo hacen bajo lo que ellos mismos han definido como ‘fijación’, o sea bajo el hecho de creer que cuando se dispone del diagnóstico adecuado es te asegura que realizar las intervenciones correctas.
Ante esta situación exponen las nuevas ideas respecto a la conceptualización ofrecida por la CIF y ofrecen una nueva definición de salud, más dinámica y empoderante: “la salud es la capacidad de adaptarse y de automanejarse” (Huber et al. 2011)
Las F-words descritas por Rosembaun y Gorter se plasman en el esquema CIF tal y como vemos en la siguiente imágen
Primera propuesta: Función
En primer lugar plantean el concepto ‘Función’ para hacer referencia a lo que las personas hacemos, en el caso de los niños este concepto hace referencia al ‘juego’, y lo ubican dentro de la CIF en lugar de la categoría ‘Actividad’ y la categoría ‘Participación’.
Además destacan que este nuevo concepto de ‘Función’ presenta una clara diferencia con respecto a lo que habitualmente hacemos los profesionales que trabajamos en el campo de la discapacidad infantil proponiendo las siguientes consideraciones:
- Debemos dejar de poner los esfuerzos en el ‘tratamiento’ de las ”deficiencias” de la función o de la estructura corporal. Durante hemos asumido que las mejoras en la estructura y función del cuerpo podían llevar a tener mejoras funcionales. Hoy en día parece que esto no se produce de forma automática, ya que la función está influenciada por muchos otros de factores.
- Debemos dejar de basarnos en los estándares del ‘desarrollo normal’. Este nuevo enfoque propone que la idea de la normalidad (lo que la mayoría de la gente) puede ser útil como guía para la función, pero no tiene por qué ser la única manera en la que se puedan hacer las cosas.
Los autores indican que a la hora de dar asesoramiento e intervenir se debe poner esfuerzos en la promoción de actividad, o sea en el hecho de que el niño haga las cosas a su manera.
- Finalmente, proponen favorecer que los niños con discapacidades puedan tener experiencias, las cuales dependen de que se les facilite tales posibilidades. Esta posibilidades dependen por ejemplo, de que el niño disponga de los productos de apoyo (ayudas técnicas) necesarias para la práctica, tales como sillas de rueda motorizadas, caminadores, sistemas de comunicación,….
Segunda propuesta: Familia
La segunda palabra propuesta es ‘Familia’. Está dirigida a representar el “entorno” esencial de todos los niños y se colocaría en lugar del término de la CIF ‘factores contextuales’.
Aunque el “paciente” es el niño, la familia se tiene que tener muy presente. Proponen que la intervención se realice a través de servicios centrados en la familia, donde las familias actúan como socios, y donde la clave los servicios es ofrecer compromiso con los padres, respeto, continuidad en el cuidado y ofrecer la información de forma apropiada.
También recomiendan tener en cuenta los distintos soportes y recursos para las familias en su conjunto, así como ayudarles a desarrollar sus propios recursos para que sean capaces de tomar decisiones, lo que entendemos como empoderamiento de la familia.
Tercera propuesta: Estado físico (Fitness)
Proponen el “Fitness”, como componente para sustituir la categoría de la estructura del cuerpo y función en el marco de la CIF.
El estado físico ha sido un aspecto descuidado de la discapacidad en la infancia, por eso destacan la necesidad de orientación las intervenciones hacia la promoción de la salud general en la vida de los niños con discapacidad, y no simplemente centrado en la recuperación de sus ‘discapacidades’.
Cuarta propuesta: Diversión (Fun)
La propuesta “Diversión” englobaría dos elementos de la CIF, los “factores personales” y al de la “Participación”.
Las personas con discapacidad tienen tasas más bajas de participación que sus iguales sin discapacidad física. Por lo que ofrecen una serie de indicaciones para poder aumentar y mejorar la participación de los jóvenes con discapacidades, como son:
- Lo primero es saber lo que quieren hacer los propios niños o jóvenes.
- En segundo lugar, adaptar las actividades que han indicado los niños o jóvenes, como sea necesario, para permitirles realizar las actividades que quieren hacer.
- En tercer lugar, no preocuparse porque los niños tengan que hacer las cosas “de manera normal”
- Por último, utilizar actividades participativas para fomentar la confianza, competencia, sentido de logro y capacidad de los niños.
Quinta propuesta: Amistad (Friends)
Los amigos y las amistades se situarían al igual que la ‘diversión’ en los componentes de “factores personales” y “participación” de la CIF.
En este punto, Rosenbaum y Gorter nos indican que debemos fomentar, potenciar y mejorar las oportunidades de los niños para desarrollar y nutrir las conexiones con sus iguales, para lo cual recomiendan incluir, desde el principio de la relación con los padres, el asesoramiento sobre este aspecto de la vida de los niños, y proporcionarles ideas sobre cómo hacerle frente.
A modo de resumen esta nueva propuesta basada en estos nuevos cinco conceptos podría resumirse de la siguiente forma: un aumento de la participación de un niño discapacitado en actividades elegidas por él mismo podría tener un impacto en el alcance y la intensidad de sus actividades, y potencialmente conducir a cambios en la estructura y función del cuerpo.
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Por Alicia Manzanas García, fisioterapeuta postgraduada en pediatría y actividad física adaptada desde 1999, por la Universitat Autònoma de Barcelona y la Universitat de Barcelona, Máster en Psicologia, Salud y Calidad de Vida, por la Universitat Oberta de Catalunya. Docente en la Universidad Internacional de Catalunya en el Grado, Postgrado y Máster de Fisioterapia en Pediatría desde 2004. Directora de efisiopediatric Profesora de los cursos dirigidos a las extremidades inferiores y marcha (+ info) |
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Referencias bibliográficas
Rosenbaum P, Gorter JW. The words’ in childhood disability: I swear this is how we should think! Child: care, health and development. 2012; 38(4):457-63.
