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Mejores prácticas para comunicar a los padres el diagnóstico de discapacidad

Dar la "mala noticia" a un padre, de que su hijo tiene una discapacidad de por vida, es una tarea poco envidiable y desafiante. Las malas noticias evocan sentimientos de no esperanza, una amenaza para el bienestar y la pérdida de opciones y estilos de vida futuros.  Para unos padres que han pasado meses deseando y anticipando un hijo sano durante el embarazo, saber que hay algún problema con su hijo es comprensiblemente angustiante. 

Los profesionales de la salud necesitamos habilidades específicas para poder apoyar a los padres a través de la angustia, el enfado, la desilusión y la incredulidad que se producen.

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En esta #revisionfisiopediatrica revisamos un  documento cuyo objetivo es describir las mejores prácticas para comunicar malas noticias a los padres de un niño con discapacidad. 

Este documento establece que el protocolo SPIKES adaptado a la población pediátrica proporciona un marco para una buena comunicación. Los padres requieren información detallada sobre el diagnóstico, los tratamientos, el pronóstico y los apoyos. 

Por otro lado, también se destaca que los profesionales debemos apoyar a los padres para que pasen de una "espera vigilante" a un "cambio activo" y una "aceptación". 

 

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Alicia 2Por Alicia Manzanas García, fisioterapeuta postgraduada en pediatría y actividad física adaptada desde 1999, por la Universitat Autònoma de Barcelona y la Universitat de Barcelona, Máster en Psicología, Salud y Calidad de Vida, por la Universitat Oberta de Catalunya. Docente en la Universidad Internacional de Catalunya en el Grado, Postgrado y Máster de Fisioterapia en Pediatría desde 2004.

Directora de efisiopediatric.

Docente de los cursos dirigidos a las extremidades inferiores y marcha (+ info)

 

Artículo revisado

Novak I, Morgan C, McNamara L, te Velde A. Best practice guidelines for communicating to parents the diagnosis of disability. Early Hum Dev. 2019 Oct 10:104841.

 

Fuente de la imagen

  1. https://www.pbs.org/parents/thrive/the-role-of-parents

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