pluridiscapacidad (1)

Importancia del trabajo terapéutico global en pluridiscapacidad

 

Partiendo de la definición de la pluridiscapacidad como “una discapacidad grave de expresión múltiple”, que asocia una deficiencia motriz y una deficiencia mental severa o profunda, y que provoca una restricción extrema de las posibilidades de percepción, de expresión y de relación ( Boutin, 2006), debemos ante los niños con pluridiscapacidad debemos entender el trabajo terapéutico como una atención global en todos los aspectos del niño/ niña, centrándonos en sus rutinas diarias, tanto las básicas como las educativas  para ayudarlo a relacionarse mejor con el mundo que lo rodea: para crear vínculos, interacciones y crecer en todos los aspectos de su personalidad física y psíquica.

Como nos comenta Dominique Fagnart, educar a una persona implica un proyecto de vida que se inscribe en un marco. Educar a una persona implica que hay que responder a sus necesidades y respetar sus derechos.  Las personas con pluridiscapacidad, por poca autonomía que tengan, tienen no solo unas necesidades sino múltiples derechos.

Aunque en la persona con pluridiscapacidad frecuentemente encontramos muchas perturbaciones fisiológicas y médicas que lo convierten en un gran dependiente, presenta las mismas necesidades que cualquier niño en crecimiento: necesidades afectivas, ser reconocida como persona individual y única; necesidades cognoscitivas, para aprender cada día, y necesidades sociales, para poder relacionarse con su entorno.

Así mismo, de todas estas necesidades se desprenden sus derechos. Derechos a los cuidados y la salud, derecho a la educación y el derecho a la inserción social. Estos derechos deben ser los dogmas básicos del entorno terapéutico de todos aquellos profesionales que trabajan con niños y niñas con pluridiscapacidad.

La situación de pluridiscapacidad es una situación compleja. Tiene diversos componentes: motor, sensorial, mental, psicoafectivo… Implica una connotación de gravedad y un factor “ multiplicador”. Las diferentes discapacidades interfieren unas sobre las otras.   Es importante para el terapeuta, instruirse en diferentes recursos educativos y terapéuticos con el fin de utilizarlos oportunamente dentro de un proyecto global.

CURSO DE INTERVENCIONES PARA NIÑOS CON PLURIDISCAPACIDAD DURANTE LAS RUTINAS DIARIAS

 

El objetivo está en poner a punto y hacer evolucionar el proyecto individualizado de cada niño, trabajando de una forma pluridisciplinar y en colaboración con las familias. (Renard, 2006)

Todo proceso educativo supone el establecimiento de una relación, incluso de varias relaciones entre él o los sujetos educados y el educador (Detraux, 2006). El educador tiene diversas intenciones, más a menos explícitas hacia el niño; todas estas intenciones se convierten en un proyecto que deberá replantearse continuamente, y que deberá también ser valorado por el niño con pluridiscapacidad.

Esta valoración conjunta es a veces complicada de llevar a cabo; por una parte el educador puede defender las necesidades básicas de su proyecto como algo totalmente necesario para el niño, sin tener en cuenta sus opiniones. Esto conlleva una anulación de la relación, subyugando al niño al proyecto, defendiendo el educador su postura como la dificultad para comprender exactamente qué es lo que quiere el niño. Esta postura, aunque parezca paternalista y poco empática, no está lejos de nuestra rutina diaria, ya que el niño con pluridiscapacidad puede tener muchas y variadas dificultades de expresión comunicativa que nos lleve a adoptar una postura de “profesional”.

Por otra parte el educador o terapeuta, puede adoptar la postura totalmente contraria, llegando a una realidad de confusión (“lo que tu deseas es lo que yo deseo”), hasta una tentativa de objetivación hiperracionalizada, que toma en consideración unas manifestaciones expresivas fuera de contexto.

Esta postura es en sí misma es otra forma de anulación, para el niño que debe tomar toda la carga del proyecto, y para el educador o terapeuta que anula por completo sus facultades profesionales.

La evaluación constante, parece un punto intermedio entre ambas posturas, aparece como un proceso basado en un juego entre educador y niño, que permite a ambos expresar sus proyectos y necesidades, buscando formas objetivas para evaluar las diferentes acciones.

Para poder realizar una evaluación que nos sirva para poder colocarnos como profesionales: educadores, terapeutas, fisioterapeutas,… en un plano lo más objetivo posible delante del niño, nos apoyaremos en cuatro conceptos según Detraux: logro, competencia, necesidad y proyecto (Detraux, 2006).

  • Logros, refiriéndonos a los resultados obtenidos en una situación estandarizada, en la que son objetos de control de distintas variables; estas nos permiten establecer los puntos fuertes y débiles del niño, señalando cuando puede existir una problemática en la utilización de una u otra aptitud.
  • Competencia, hablando de los comportamientos y las situaciones habituales de la vida diaria del niño; con la observación podremos ver la competencia real del niño en dichas situaciones, aunque no disponga siempre de las herramientas cognitivas ni funcionales para realizarlas. Por ejemplo, un niño puede realizar una buena comunicación con su entorno, aunque no disponga de lenguaje.
  • Necesidad, tomada como una noción ecológica que hace referencia  a una o varias situaciones específicas en las que el niño pueda entrar en conflicto con su entorno, situando  sus expectativas por encima de sus necesidades, creando así un conflicto a los educadores que deberán investigar. La demanda final  es el resultado de las expectativas y de las necesidades que las sostienen.  
  • Proyecto, sería el producto final de poder analizar detenidamente todos los componentes anteriores, para buscar la mejor respuesta a las necesidades y las expectativas del niño, contando con sus competencias y sus logros.

Toda esta observación y valoración del niño comporta siempre un trabajo conjunto del equipo terapéutico y educativo, conjuntamente con el niño y su familia, intentado realizar una acción terapéutica que cumpla las expectativas de todos y especialmente que sea funcional para el niño.

Dentro de los múltiples proyectos de acción educativa que podemos plantearnos en el trabajo global con niños con pluridiscapacidad, se encuentran claramente enmarcadas las rutinas diarias.

Todas  aquellas actividades rutinarias que el niño debe realizar cada día (higiene, alimentación, paseo, vestido…), cumplen con los parámetros de la evaluación referida. En ellas encontraremos los logros que el niño realizará de forma óptima o inadecuada; las competencias que presentará en cada una de ellas; sus necesidades y sus expectativas, siempre y cuando sepamos o queramos recogerlas, creando un proyecto que el niño se vea involucrado y se tengan siempre presentes los principios de estimulación. Esto va a suponer una adecuación a los ritmos del niño y un acompañamiento en la realización de cualquier actividad, en lugar de dirigirle la vida (Segura, 2011).

Como conclusión diré que los proyectos basados en las rutinas diarias, representan así un claro ejemplo de trabajo terapéutico y educativo global en pluridiscapacidad, ya que pueden implicar a todo el equipo que trabaje con el niño, desde distintos ámbitos: educativos, comunicativos y terapéuticos, sea cual sea la disciplina profesional de quien los realice, siempre que tomen en consideración las  expectativas y demandas del niño, se adecuen a sus ritmos y sus necesidades y representen un input funcional y emocional real para el alumno concreto.

 

Ahora puedes aprender  más sobre los proyectos basados en las rutinas diarias en pluridiscapacidad a través del curso de  INTERVENCIONES PARA NIÑOS CON PLURIDISCAPACIDAD DURANTE LAS RUTINAS DIARIAS

 

 

Por Teresa Espinosa Oller. Fisioterapeuta pediátrica, logopeda y psicomotricista educativa. Experta en terapia asistida con perros. Profesora colaboradora del Posgrado y Máster en Fisioterapia Pediátrica de la Universidad Internacional de Catalunya.Docente del curso Intervenciones para niños con pluridiscapacidad(+info)

 

Referencias bibliográficas

Anne Marie Boutin (CESAP, Francia).”El bienestar físico y mental de la persona con pluridiscapacidad”. La persona con pluridiscapacidad. Necesidades e Intervención. Nexe Fundació 2006.

Dominique Fagnart ( AP3, Belgica). “Aspectos educativos: introducción”. ”. La persona con pluridiscapacidad. Necesidades e Intervención. Nexe Fundació 2006.

Elisabeth Renard (AP3, Belgica). “Enfoques educativos y terapeuticos”. La persona con pluridiscapacidad. Necesidades e Intervención. Nexe Fundació 2006.

Jean Jaques Detraux (Universidad de Lieja, Belgica). “Evaluación de las competencias y puesta en marcha de proyectos personalizados para personas con pluridiscapacidad. ”. La persona con pluridiscapacidad. Necesidades e Intervención. Nexe Fundació 2006.

María José Martínez Segura. “Formación de maestros, atención educativa a alumnos con plurideficiencia y estimulación sensoriomotriz”. Universidad de Murcia 2011.

Emili Soro- Camats, Carme Basil y Carme Rosell. “Pluridiscapacidad y contextos de Intervención”. Ice UB 2012.

 

Fuente de las imágenes

http://www.pathstoliteracy.org/blog/observe-observe-observe-learning-media-assessments-children-multiple-disabilities

 

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