calidad de vida (1)

Herramientas para medir la calidad de vida en niños y adolescentes con parálisis cerebral

¿Qué entendemos por calidad de vida?

El concepto de calidad de vida (CV) es un término cada vez más extendido y utilizado. Este término hace referencia a la manera en cómo una persona percibe su salud física y mental.

Cabe destacar que el término calidad de vida incorpora la definición de salud de la Organización Mundial, entendiendo la salud como un estado de completo bienestar físico, mental y social (no sólo comporta la ausencia de enfermedad).

De esta manera, el concepto calidad de vida, permite entender la salud con una visión más amplia que incluye, además de la salud física, la percepción propia del aspecto psicológico, de las relaciones con otras personas y de la manera como se enfrenta la vida diaria.

Por lo que esta percepción del estado de salud y sus implicaciones se conoce como calidad de vida relacionada con la salud (CVRS).

La calidad de vida relacionada con la salud se define como un constructo que incluye el bienestar físico, emocional, mental, social y de la conducta percibida por los propios pacientes u otros individuos.

La calidad de vida implica por lo tanto la evaluación subjetiva del nivel de satisfacción sobre el estado de salud.

En los últimos años, el concepto de calidad de vida relacionada con la salud se está utilizando cada vez más  como forma de evaluar las intervenciones sobre la salud, tanto para la identificación y priorización de los problemas sanitarios como para la monitorización de los cambios en el estado de salud de los pacientes y en la detención de la respuesta al tratamiento.

Ésto ha llevado a una creciente aparición de instrumentos para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud.

 

¿Cómo podemos medir la calidad de vida relacionada con la salud?

A lo largo de los últimos años han ido creando numeras herramitas para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud entre las que podemos diferenciar escalas de calidad de vida genéricas y  escalas de calidad de vida específicas para una condición.

 

Escalas genéricas

Las escalas genéricas se centran en la amplia perspectiva de la calidad de vida y la situación de la salud. Se pueden utilizar en la población general (en el caso del área pediátrica en niños con desarrollo típico) así como pueden ser utilizadas ante diversas enfermedades o ante situaciones de discapacidad.

Este tipo de escalas evalúan el estado general de bienestar y logran la medición subjetiva de los resultados del tratamiento en caso de diversas enfermedades.

Las escalas genéricas tienen la ventaja de que los datos obtenidos pueden ser comparados con otras poblaciones y tratamientos; por el contrario, su desventaja es la ausencia de sensibilidad para detectar aspectos específicos en determinados grupos de individuos.

 

Escalas específicas

Las escalas específicas de una enfermedad evalúan un grupo diagnóstico específico o una población de pacientes.

Se caracterizan por enfocarse específicamente en una población definida y por adaptar sus preguntas a los problemas que pueden afectar la calidad de vida de esa población.

Estos instrumentos específicos evalúan características particulares relevantes en esa población y son sensibles a pequeños matices.

Suelen ser escalas más cortas, con gran validez y pueden estar diseñadas para ser sensibles a los cambios en el tiempo. También puedes ser apropiadas para estudiar la eficacia de tratamientos específicos.

Muchos investigadores piensan que las escalas específicas de enfermedad o condición son más sensibles en comparación con las escalas generales, por lo que lo que cuando hay disponible una medida específica de la condición es preferible a una medida genérica.

 

 

¿Con qué escalas podemos evaluar la calidad de vida de los niños con parálisis cerebral?

Como sabemos los niños y adolescentes con parálisis cerebral presentan déficits funcionales que les llevan a presentar niveles reducidos de actividad y restricciones en su participación.

Estos  impedimentos pueden conducir a una calidad de vida reducida, en comparación con sus iguales con desarrollo típico, por ello los debemos conocer y utilizar las herramientas que nos ayuden a medir su calidad de vida relacionada con la salud.

Tal y como habíamos apuntado podemos encontrar tanto escalas genéricas como escalas específicas.

 

Escalas de calidad de vida genéricas 

Dentro de las escalas genéricas, se pueden utilizar escalas para medir la calidad de vida en el ámbito pediátrico como son:

Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): Está diseñada para niños y adolescentes con edades entre los 2 y los 18 años para ser completado por los padres. Cuenta con una versión para autocompletar para edades entre 5 y 18 años.  

KIDSCREEN: es una herramienta para niños de 8 a 18 años. Cuenta con diferentes versiones para aplicarlo de manera más extensa o de manera más rápida: KIDSCREEN-52; KIDSCREEN-27 y KIDSCREEN-10.

Child Health Questionnaire  (CHQ): es una medida para niños de 5 a 18 años de edad.

KINDL: esta  medida genérica cuenta con varias versiones: la Kiddy ‐ KINDL se usa para niños de 4 a 7 años , la Kid-KINDL para niños de 8 a 12 años y la  Kiddo-KINDL para adolescentes de 13 a 16 años.

Pictured Child's Quality of life self Questionnaire (AUQUEI): presenta dos versiones disponibles para edades de 3 a 5 y de 6 a 11 años.

DİSABKIDS -  módulo de condición genérica: esta escala es un módulo genérico para niños y adolescentes de 8 a 16 años diagnosticados con diferentes condiciones crónicas.

Child Health and Illness Profile (CHIP): presenta dos formatos: el CHIP ‐ CE (Perfil de salud y enfermedad infantil ‐ Edición para niños) para niños de 6 a 11 años o sus padres y CHIP ‐ AE (Perfil de salud y enfermedad infantil ‐ Edición para adolescentes) para niños de 11 a 17 años, autoadministrado.

Exeter Health‐Related Quality of Life Measure (EHRQOL): es una medida genérica que se lleva a cabo por computadora que evalúa la calidad de vida autoinformada en niños de 6 a 11 años.

Generic Children's Quality of Life Measure (GCQ): evalúa la calidad de vida percibida en niños de entre 6 y 14 años.

 

Entre estas escalas, las más conocidas y utilizadas son la PedsQL, KIDSCREEN y Child Health Questionnaire. Puedes conocer las características específicas de estas las escalas a través del  sección Herramientas de Valoración del ÁREA PRIVADA para miembros

Escalas de calidad de vida específicas para la parálisis cerebral 

 

Por otro lado, también se han ido diseñando escalas específicas para niños y adolescentes con parálisis cerebral. Estas escalas incluyen dominios específicos como son el dominio de  funcionamiento físico, equipamiento adaptativo,…

Entre las diferentes herramientas que se han diseñado específicamente para esta población encontramos:

Pediatric Quality of Life inventory Cerebral Palsy Module (PedsQL CP-Module): Este módulo tiene formularios para padres y autoadministrados: informe de padres para niños pequeños (de 2 a 4 años), informe de padres e hijos para niños pequeños (de 5 a 7 años), autoinforme para niños (de 8 a 12 años) y autoinforme para adolescentes (de 13 a 17 años).

DISABKIDS- CP Module: Este módulo es un instrumento específico para niños y adolescentes de 8 a 18 años con PC.

Lifestyle Assessment Questionnaire‐Cerebral Palsy: está dirigido a niños preescolares de 2 a 5 años y a niños de 6 a 12 años.

Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities  (CPCHILD): este es un instrumento específico para niños y adolescentes de 5 a 18 años con parálisis cerebral.

Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire for Children (CP QoL-Child): tiene dos formatos: formulario para el cuidador primario para niños de 4 a 12 años y formulario de autoinforme para niños de 9 a 12 años.

 

Una revisión de las diferentes herramientas dirigidas a niños con parálisis cerebral ha indicado que las escalas CPCHILD y CP QOL-Child son las medidas más fuertes para medir la calidad de vida en niños con PC en edad escolar, destacando que el CP QOL-Child es la única herramienta que ha sido desarrollada cumpliendo totalmente con los criterios de definición de calidad de vida.

 

Puedes conocer las características específicas de estas las escalas CPCHILD y CP QOL-Child y adquirir estas escalas a través del ÁREA PRIVADA para miembros.

 

La información sobre la calidad de vida relacionada con la salud resulta de gran utilidad para la inervención en niños con parálisis cerebral (así como en niños con otras discapacidades), ya que aporta una imagen más comprensiva del impacto general en las condiciones sociales, emocionales y físicas del bienestar del niño.

Esta información es esencial para tomar decisiones en la práctica clínica a la hora de elegir el  plan de intervención más apropiado y más individualizado y contar con evidencia en relación a las estrategias de intervención que están influenciando la calidad de vida de cada niño.

 

En muchas ocasiones centramos nuestras intervenciones en mejorar el bienestar físico, el cual es un área importante, pero debemos tener en cuenta que no necesariamente una reducción de los síntomas o de la discapacidad física supone un aumento del bienestar de los niños con PCI, por ello necesitamos utilizar medidas de resultado que valoren de manera precisa  y objetiva la calidad de vida en su globalidad.

 

 

Referencias bibliográficas

Urzúa A, Caqueo-Urízar A. Calidad de vida: Una revisión teórica del concepto. Terapia psicológica 2012, Vol. 30, 1: 61-71

Quintero CA,  Lugo LH,  García HI,  Sánchez A. Validación del cuestionario KIDSCREEN-27 de calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes de Medellín, Colombia. Revista Colombiana de Psiquiatria. 2011, Vol 40, 3

Evaluación de la calidad de vida en parálisis cerebral infantil: herramienta necesaria en el tratamiento de fisioterapia. Disponible en http://uvadoc.uva.es/bitstream/handle/10324/31980/TFG-O-1373.pdf;jsessionid=C78B23AF68362DD2490A115D6A28C13D?sequence=1 http://www.cpqol.org.au/questionnaires_manuals.html

Carlon S, Shields N, Yong K, Gilmore R, Sakzewski L, Boyd R. A systematic review of the psychometric properties of Quality of Life measures for school aged children with cerebral palsy. BMC Pediatr. 2010 Nov 9;10:81. doi: 10.1186/1471-2431-10-81.

Quality of Life in Children with Cerebral Palsy. Disponible en https://www.intechopen.com/books/well-being-and-quality-of-life-medical-perspective/quality-of-life-in-children-with-cerebral-palsy

 

Referencia de las imágenes

https://www.massagemag.com/massage-improves-quality-of-life-for-the-cerebral-palsy-patient-40731/

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