Mónica Alonso, es fisioterapeuta pediátrica del CEI y AT L’Alquería de Valencia, centro concertado por la Consellería de Igualdad y Políticas Inclusivas de la Generalitat Valenciana y perteneciente a la Universidad Católica de Valencia. L’Alquería es de los centros pioneros en la implantación de prácticas centradas en la familia en España.
Para empezar Mónica, ¿Qué es para ti la atención temprana?
“La Atención Temprana (AT) es facilitar el día a día al núcleo familiar, mejorar el funcionamiento del niño. Hay otra parte de la AT que a veces olvidamos, y es todo aquello que tiene que ver con la prevención primaria, es decir, dar a conocer la AT y la evaluación y el diagnóstico de los trastornos del desarrollo. Todo esto se puede llevar a cabo en las escuelas infantiles, en los centros de salud, coordinandonos con todos los servicios comunitarios, para que la sociedad conozca estos trastornos del desarrollo, conozca el riesgo y pueda ver esos signos de alarma, además de saber dónde derivar y que sepan que existen los servicios de AT. Por otro lado, este tipo de intervención fomenta la inclusión de esos niños en los servicios comunitarios, ya que también reciben apoyos en esos entornos y se capacita a los responsables de éstos”.
Dentro de la fisioterapia pediátrica, eres una de las profesionales que actualmente realiza prácticas centradas en la familia. ¿Qué te ha aportado el cambio de paradigma en tu trabajo?
“Hay dos vertientes, lo que ha aportado para mí en mi forma de trabajar y lo que ha me ha aportado como persona. En mi forma de trabajar, lo ha cambiado todo, porque ha cambiado las gafas con las que miro a los niños, pero sobretodo las gafas con las que miro a las familias.”
Aquí Mónica coge aire y nos enumera las actuaciones que antes sólo tenía en cuenta como el tono, articulaciones, los pies, la marcha, la postura… Reconoce que las sigue viendo, y que es fundamental verlas para desarrollar nuestro trabajo, pero ahora, todo esto lo ve dentro de la funcionalidad del niño y de la familia en su vida diaria.
“Cómo el niño es capaz de hacer qué cosas y cómo participa en cada rutina de la familia, ésto de repente tiene una importancia que antes para mí no la tenía, antes para mí lo primero era la estructura y la función, y luego ya veía como llevamos mis estrategias terapéuticas a las actividades de la vida diaria.– Nos confiesa Mónica.
Otro matiz que Mónica nos cuenta que ha cambiado en su trabajo es que antes veía lo que ella quería ver, es decir, veía la participación y actividad del niño en los momentos que a ella le interesaba para poder hacer los ejercicios adecuados. Ahora, a través de preguntar a las familias el funcionamiento del niño en los diferentes momentos del día, y de saber qué es lo que les preocupa, la intervención se basa en las prioridades de las familias.
Mónica expresa que lo que cambia es el orden: “Lo haces todo igual pero cambia el orden y la posición que tú tomas respecto a esas necesidades. Porque no se hacen las cosas como yo quiero, sino que se busca una manera de hacerlas. Muchas veces al final del camino, las cosas se hacen como yo las hubiera pensando, porque las estrategias que vamos probando puede que terminen derivando en las que yo voy a darles a ellos.” Aquí nos trasmite la importancia de que las familias se sientan al mismo nivel que el fisioterapeuta y que sean parte activa de la intervención, en estas líneas nos expresa la importancia de capacitar a las familias durante su proceso en estos primeros años de las vidas de sus hijos.
Otro aspecto profesional del que no se quiere olvidar Mónica es del trabajo en equipo, con el que está muy contenta. Nos dice lo que pensaba que era para ella trabajar antes en equipo: “Era trabajar cada uno unas cosas y nos las contábamos, pudiendo darnos ideas entre profesionales desde diferentes perspectivas, ahora hemos tenido que trabajar desde un modelo transdisciplinar donde hemos tenido que hacer mucha formación, sobre las prácticas centradas en la familia, pero también formación de las otras especialidades, hemos tenido que hacer muchas visitas juntos, de apoyo transdisciplinar, donde ves trabajar a tu compañero y aprendes de él.”
La segunda parte de lo que le ha aportado el cambio de paradigma es a nivel personal, donde para ella ha sido una revolución emocional muy heavy. En este punto Mónica, cambia el tono de voz para sincerarse con lo que nos va a contar: “Creo que me ha enseñado mucho a saber esperar, a aceptar que no puedo controlarlo todo; aceptar que no soy tan importante como lo es la familia para un niño con discapacidad. Me ha enseñado a no juzgar. (…) Es muy difícil ponerse en el lugar del otro, empatizas porque si no es imposible realizar este trabajo, pero realmente es muy complejo ponerse en el lugar de las familias”.
Eres una convencida de la evidencia científica. ¿Cómo se aplica la evidencia en los entornos naturales?
“La respuesta a esta pregunta es fácil. El artículo con mayor nivel de evidencia científica en parálisis cerebral, por ejemplo, es el metanalisis de Novak et al del 2013, y representa en color verde (mayor nivel de evidencia) los programas domiciliarios, el entrenamiento de habilidades funcionales y la terapia focalizada en el contexto. Pasa lo mismo en otras alteraciones del desarrollo, por lo tanto es fácil llevar la evidencia al entorno natural, porque directamente la evidencia nos dice que eso es lo que funciona.” – Nos comenta Mónica sin titubear. Además está apoyada desde las asociaciones internacionales científicas y de profesionales como la Academia Europea de Niños con Discapacidad (EACD), Asociación Europea de Atención Temprana (Eurlyaid), Sociedad Internacional de Atención Temprana (ISEI), CanChild, la Sociedad Internacional de Parálisis Cerebral (ICPS), etc.
¿Cómo llevamos las técnicas de fisioterapia al entorno natural?
“La evidencia científica nos dice es que los niños tienen que repetir una misma acción muchas veces, a través de ensayo y error, dentro de un contexto para que haya un buen aprendizaje. Por otro lado nos dice que la terapia que funciona son las intensivas. Por lo tanto, las intervenciones que hacemos de manera continuada son las que funcionan. Por lo que 45 minutos dos veces a la semana no es muy continuado. Pero si utilizas estrategias que puedan hacer todos los días y en muchos momentos de ese día, además con la motivación de participar, puedes asegurar un mejor aprendizaje, y también es más sencillo de llevar a cabo por las familias porque las introduces en sus rutinas diarias..”
Esto no quiere decir que no haya técnicas concretas basadas en evidencia que no puedan implementarse dentro de las prácticas centradas en la familia, por ejemplo: “La fisioterapia respiratoria, tiene un buen nivel de evidencia cuando se hace tres veces al día, y un fisioterapeuta no puede hacerlo tres veces al día, tendremos que capacitar a los padres para que lo hagan.” Cuando hay que realizar este tipo de técnicas, se pueden implementar.
Nos remarca que nuestras capacidades como fisioterapeutas siguen siendo las mismas: “El modelo centrado en la familia lo que te dice: es que tú tienes que basarte en la estructura familiar y cómo funciona esa familia, para ver que necesidades tiene el niño junto a la familia. Somos los que conocemos la patología que tiene el niño, la familia no conoce esa parte. Tú le vas a ir ayudando a encontrar sus estrategias, basadas en su realidad y creencias. Aquí es donde entra todo el tratamiento de la estructura y la función, nadie ha dicho que eso no lo tengamos que hacer, lo que hemos dicho es que lo hacemos al mismo nivel que la familia.”
Y si los servicios no tienen la capacidad de ir a los entornos, ¿cómo se puede realizar las prácticas centradas en la familia desde una sala de fisioterapia?
Mónica nos comenta que es perfectamente posible realizar el MCF en un centro sin tener que, necesariamente, ir a los entornos. Es más nuestra visión clínica la que nos impide ver si podemos ir a los entornos o no. Aunque, se lamenta que es verdad que hay servicios que no tendrían la posibilidad de ir, al menos de manera continuada, pero piensa que menos de lo que imaginamos.
“El problema es que no vemos cómo hacerlo, porque esto nos ha pasado a nosotros, no veíamos la forma de hacerlo, nos parecía imposible, era imposible que pudiésemos ir a todas las casas. No veíamos el cómo. Ahora vemos más niños que antes, no es tanto el no poder hacerlo sino el no ver cómo hacerlo”.
Nos da unas indicaciones de por dónde podemos empezar si no podemos ir al entorno natural: “Lo primero es hacer una entrevista basada en rutinas. Conocer el funcionamiento del niño en el entorno, extraes las prioridades y objetivos junto a la familia. Ya has realizado el PIAF. Comenzar a establecer las estrategias a través del dialogo con los padres, ya es más sencillo aunque no estés en el entorno. Es verdad, que no ir al entorno pierde riqueza, ya que no ves el entorno físico en el que se encuentral pero sobre todo, no ves el entorno familiar en el que se encuentra en cada rutina.”
Para acercar los entornos a la sala de fisioterapia nos comenta que: “Se pueden hacer preguntas durante las intervenciones que tengan que ver con el que pasa mientras tu estas dándole de comer, mándame vídeos, tráeme vídeos y fotos de tu casa, como es de alta la mesa de tu casa. A través de los vídeos y de las fotos, tu si puedes conocer como es el entorno físico y de la manera que participa el resto de la familia en cada rutina para ir buscando estrategias y objetivos en el día a día.”
Mónica finalmente con una reflexión en voz alta: “Pero creo, que lo que tenemos que plantearnos es, si es necesario que vengan 3 o 4 veces 45 minutos a la semana o pueden venir únicamente una o dos veces durante hora y media. Estamos incluyendo una actividad no natural a la familia para venir a vernos, es algo importante a tener en cuenta. ¿Podemos ser los servicios una barrera en la participación de la familia?”
Cuando realizabas antes sesiones en sala y ahora que realizas la intervención en los entornos, ¿qué cambios has observado en las familias?
Esta pregunta le encanta que se la hagamos: “Esta pregunta estaría muy bien hacérsela a las familias. Para que ellos te puedan decir las diferencias que ven en un tipo de intervención y en la otra, qué cosas les gustan y cuáles no, y qué diferencias ven en el rol que ejerce el profesional en cada modelo.”
Pero nos cuenta su experiencia propia: “Los primeros meses del cambio de paradigma, ellos están un poco expectantes porque no terminan de entender muy bien por qué hacemos 2 horas de entrevista en rutinas. Hasta que ven como de ahí salen las prioridades y los objetivos, y empezamos a establecer las estrategias. Esto por un lado es un problema porque esos meses están un poco nerviosos hasta que entienden el modelo, ya que vienen acostumbrados al modelo clínico y siguen teniendo referentes en el contexto que les recomiendan ese modelo.” Poco a poco las familias empiezan a entender que en el día a día hay suficientes estímulos como para no necesitar una sesión clínica y la importancia de la motivación del niño, ya sea con sus iguales como con su familia, y de todo lo que hacen a lo largo del día, sin necesidad que sean ejercicios. Que las rutinas que ellos realizan son ricas en momentos de aprendizaje, que a lo mejor solo hace falta introducir una estrategia dentro de esa rutina, para que sea riquísima en los momentos de aprendizaje. Creo que las familias al principio tienen un momento de estrés en este proceso de cambio de modelo, sobre todo por el contexto, y después se relajan.”
Agradecer el que hayas compartido tus experiencias en efisiopediatric.com. Para despedirnos, ¿con qué frase o cita te gustaría terminar esta entrevista?
“El cambio es un camino largo, difícil y con muchas emociones en el proceso, pero, que sin duda, merece la pena por nuestras familias, nuestros niños y por seguir avanzando en la mejora de los servicios.”
