Cuales son los mejores tratamientos en la Artrogriposis

Por lo general, el tratamiento  que deben recibir la mayoría de niños con artrogriposis consiste en una combinación de fisioterapia, cirugía, aparatos ortopédicos y ayudas técnicas.

¿Qué objetivos se persiguen ante los niños con artrogriposis?

 

El principal objetivo perseguido ante estos niños es la mejora de la calidad de vida, sin embargo de manera más específica los objetivos que van a permitir conseguir esta mejora acostumbran a ser:

  • que  adquieran la mayor funcionalidad, es decir que puedan hacer el mayor número de cosas por sí solos.  La funcionalidad siempre va a primar sobre la estética;
  • que consigan el mayor rango de movilidad posible en las diferentes articulaciones;
  • que consigan alcanzar un buen desarrollo psicomotor y social, para llegar a la máxima a adquirir la máxima independencia posible.

Dependiendo de si las deformidades se encuentran en los miembros superiores o inferiores, existen objetivos más concretos. Se espera que con los brazos puedan llegar a la boca para comer (necesaria la flexión de codo), la higiene personal (necesaria cierta extensión de codo), buena presión para agarrar los objetos, ser capaces de apoyarse en las manos o brazos para levantarse del suelo o llevar unas muletas. Los miembros inferiores los enfocaremos, como es obvio, en el desplazamiento. Se buscará una marcha funcional antes de los 2 años de edad. Para ella será necesario un pie que apoye bien la planta, y extensión de caderas y rodillas.

Los tratamientos de larga duración

 

Hay que tener en cuenta que no hay ningún tratamiento 100% efectivo, sino que su éxito se basa en que la persona alcance su máximo potencial y lo pueda mantener en el tiempo. Por esto es importante que estos tratamientos se prolonguen incluyendo la vida adulta del individuo.  Los niños con artrogriposis tienen un gran riesgo de perder todo lo ganado durante los primeros años de vida si no continúan con los tratamientos a largo plazo.

 

 

¿Cómo puede ayudar la fisioterapia  a los niños con AMC?

 

La fisioterapia, al igual que la terapia ocupacional, son un componente fundamental en el tratamiento de estos niños, ya que juegan un papel importante en la educación del niño y los padres, y en la vigilancia e incluso apoyo emocional.

Desde la fisioterapia hemos de procurar que comience de forma precoz (antes de los 3 meses). Perseguiremos el objetivo de conseguir la máxima amplitud articular posible. Los recursos a utilizar son múltiples: calor local, masaje descontracturante para la musculatura que sostiene a la articulación, estiramientos, movilizaciones pasivas y activas, potenciación muscular…

 

La importancia del tratamiento ortopédico

 

Cuando el niño presenta deformidades en los pies, en la mayoría de los casos va a ser importante que estos niños puedan ser intervenidos con férulas o yesos progresivos. Algunos estudios hablan de la efectividad de la utilización del método Ponseti para el tratamiento del pie zambo atribuido a artrogriposis. Éste es un método conservador que consiste en la manipulación del pie y la aplicación de yesos progresivos que en combinación con una tenotomía (un pequeño corte en el tendón de Aquiles) permiten que el pie pueda ser llevado poco a poco a su posición correcta.

Además de los yesos progresivos, estos niños probablemente precisarán de férulas que ayuden a mantener la buena posición de las articulaciones. Sin embargo, hay que tener en cuenta, que el niño está creciendo y esto conlleva grandes cambios y puede pasar por períodos de desequilibrio musculo-esquelético.

Otras férulas que suelen tener que  utilizar pueden ser diurnas, nocturnas o ambas, dependiendo del niño y sus deformidades. Las férulas diurnas se utilizan siempre que faciliten una mejora en la funcionalidad y no interfieran de forma muy brusca en su desarrollo social y del juego (un ejemplo son las  férulas DAFO para los pies). Las nocturnas sirven principalmente para mantener la corrección lograda con otras terapias, como la fisioterapia o las intervenciones quirúrgicas.

Otro aspecto importante para la mejora de la funcionalidad de los niños con artrogriposis son las ayudas técnicas. Dado que las deformidades no son 100% corregibles, es posible que, en muchos casos, sea necesaria la utilización de material adaptado para que el niño pueda desenvolverse en el mundo con la mayor soltura y autonomía posible. Dicho material puede ser desde cubiertos con mangos angulados hasta la adaptación de un andador.

 

 

¿Cuándo se debe recurrir a las intervenciones quirúrgicas?

 

Este tratamiento se considera sobre todo cuando el niño no mejora con el tratamiento fisioterapéutico y/u ortopédico, o cuando estos tratamientos no son suficientes. Pueden realizarse tanto en miembros superiores como inferiores.

Las intervenciones quirúrgicas que más frecuentemente se llevan a cabo son las transferencias de tendones o alargamientos de los músculos o tendones, con el objetivo de  mejorar su función. También, en algunas ocasiones es posible que el niño precise de una fijación de la articulación para que ésta no vuelva a la posición de deformidad. Puede recurrirse a la cirugía en el caso de los  niños con luxación de cadera. En especial aquellos con luxación bilateral, puesto que casi seguro influirá en el buen desarrollo de la marcha.

En resumen, lo importante es que estos niños reciban un tratamiento que integre las diferentes disciplinas, con buena comunicación entre los profesionales y la continuidad regular, alargándose hasta la vida adulta.

La educación de los padres sobre los ejercicios, las férulas, el tratamiento postural y el manejo del bebé es algo esencial, puesto que apoyo es clave para la buena integración del niño con AMC.

Asimismo, otra buena forma de conseguir apoyo e información directa sobre esta condición y sus repercusiones, tanto para el niño como para sus  familiares,  es a través de las asociaciones, como pueda ser la Asociación Española de Artrogriposis Múltiple Congénita.

Elena Contell,  fisioterapeuta graduada por la Universidad de Valencia y Máster en Fisioterapia Pediátrica por la Universidad Internacional de Cataluña desde 2016. Con  experiencia en el campo de la Parálisis Cerebral Infantil  y las Terapias Asistidas con Animales, con la Fundación Acavall.

Referencias bibliográficas

Bone, J. Early results of the Ponseti method for the treatment of clubfoot in distal arthrogryposis. Joint Surg Am. 2008 Jul; 90(7):1501-7.

Asociación Española de Artrogriposis Múltiple Congénita: www.amc-esp.blogspot.com.es

Asif, S; Umer, M; Beg, R; Umar, M. Operative treatment of bilateral hip dislocation in children with arthrogryposis multiplex congenital. Journal of Orthopaedic Surgery. 2004; 12(1):4-9

Referencias de las imágenes

http://ponsetibolivia.com/wp-content/uploads/2015/11/segundo-al-cuarto-yeso.jpg

http://www.ortopediasabadell-bias.com/images/stories/virtuemart/product/cubiertos_especiales_CR0050_ortopedia_sabadell_BIAS.jpg

http://artrogriposismotora.es.tl/TRATAMIENTO-Y-MANEJO.htm