Barreras y facilitadores de la Intervención Temprana desde la perspectiva de las familias con parálisis cerebral unilateral

En los niños con parálisis cerebral unilateral, ante la lesión cerebral temprana,  la intervención temprana es esencial porque los bebés que no usan activamente su corteza motora corren el riesgo de perder las conexiones corticales y la función específica. 

Hoy en día la parálisis cerebral unilateral puede diagnosticarse a una edad temprana, lo que permite iniciar la intervención en una etapa temprana, reduciendo o previniendo las limitaciones presentes en el lado del cuerpo afectado que pueden afectar su calidad de vida. 

En los casos en los que hay retraso en el diagnóstico y la intervención, este hecho puede causar un estrés psicosocial para las familias . También experimentan estrés por la falta de información disponible sobre la condición y la intervención temprana de los servicios de salud. 

Para una intervención exitosa a cargo de los padres en niños pequeños con parálisis cerebral, el profesional de la salud debe reconocer la importancia del apoyo basado en el entorno, la confianza mutua y la toma de decisiones compartida. 

Esta #revisionfisiopediatrica está dirigida a conocer desde la perspectiva de las familias con niños menores de 12 meses con parálisis cerebral unilateral cuáles son las barreras y facilitadores que existen en la atención temprana para co-diseñar una directriz multidisciplinar para una intervención global dirigida a las necesidades del niño y la familia.

AMPLIA TUS CONOCIMIENTOS SOBRE Las Estrategias y herramientas dirigidas a trabajar con familias

inscripción ABIERTA

Para ello se  reclutaron 10 padres de niños menores de 12 meses con diagnóstico de parálisis cerebral unilateral en un hospital pediátrico y se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas individualizadas con cada familia. 

Esta recogida de información con la participación de las familias,  ha permitido co-diseñar los ingredientes necesarios de una guía multidisciplinar de atención temprana dirigida a niños menores de 12 meses con parálisis cerebral unilateral. A su vez ha permitido tomar conciencia de su realidad de las familias.

Los padres destacan como barreras presentes en la intervención temprana: cuando en la intervención se les considera como espectadores, cuando se establecen metas terapéuticas, ambiente clínico y falta de empatía. Por otro lado, han identificado como  facilitadores dentro de la implementación de la intervención temprana: el trabajo en equipo, establecer metas familiares, la motivación durante la intervención y el aprendizaje en el hogar. 

Por lo que un programa de intervención temprana para mejorar la funcionalidad global debe abordar la implicación familiar a través del coaching multidisciplinar y la modificación del entorno, fomentar los objetivos familiares y el apoyo familiar, a través del equipo familiar-terapeuta.

 

 

Lee la revisión completa con tu acceso a miembro. Infórmate de como hacerte miembro para disfrutar de ventajas exclusivas.

Si eres miembro recuerda tener introducidos tus datos de acceso en la página para poder visualizar el artículo completo. Puedes introducir tus datos desde Mi cuenta 

 

 

Por Alicia Manzanas García, fisioterapeuta postgraduada en pediatría y actividad física adaptada desde 1999, por la Universitat Autònoma de Barcelona y la Universitat de Barcelona, Máster en Psicología, Salud y Calidad de Vida, por la Universitat Oberta de Catalunya. DocenteDocente de los cursos dirigidos a las extremidades inferiores y marcha (+ info)

 

 

Artículo revisado 

Palomo-Carrión R, Romay-Barrero H,  Piñero-Pinto E, Romero-Galisteo RP, López-Muñoz P, Martínez-Galán I. Early Intervention in Unilateral Cerebral Palsy: Let’s Listen to the Families! What Are Their Desires and Perspectives? A Preliminary Family-Researcher Co-Design Study, Children (Basel). 2021 Sep; 8(9): 750

Fuente de la imagen

  1. https://www.centralwesterndaily.com.au/story/6814134/orange-mother-accesses-telehealth-for-daughter-with-cerebral-palsy/

Dejar un comentario