La relación que se establece entre la familia de un niño con discapacidad y los terapeutas que les atienden, podría compararse a un baile. Así es como, una familia describe su experiencia personal y cómo se sintieron en los diferentes momentos de la intervención. Al principio los movimientos pueden ser rígidos, torpes y arrítmicos. Por ello, es importante asegurarse de que la familia y los terapeutas están escuchando la misma música y siguiendo el mismo ritmo.
Así es como se describe este “baile”:
1. La elección ¿Quieres bailar?
Las familias no han elegido comenzar este baile, ni querrían bailarlo.
Los profesionales sí que han podido elegir esta profesión. El terapeuta está esperando ansioso su nueva pareja de baile. Sus brazos están estirados invitando a la familia a entrar en su mundo de intervenciones, citas, actividades… y quizá esperanza.
La familia se acerca con los brazos pegados a su pecho. Sabiendo que iniciar este baile es reconocer que su hijo tiene necesidades especiales. Entrando en un mundo desconocido y aterrador. Algunos terapeutas pueden llamarle “negación”, a esa falta de entusiasmo, de alegría o la reticencia a iniciar el baile. Pero se debe entender, que a veces la familia no está alegre por realizar una valoración más, una llamada telefónica más o una reunión más.
2. Intimidad forzada: Demasiado cerca para sentirnos cómodos.
Para la familia supone, estar junto a los terapeutas en uno de los momentos más dolorosos y confusos de su vida, empujados a una cercanía incómoda. Los miembros de la familia se sienten vulnerables, aflorando la culpa y vergüenza. Pueden llegar a llorar delante de gente que ni siquiera conocen su apellido. Los terapeutas son testigos del dolor. Es una situación, que lleva a verte bailando cara a cara con personas extrañas.
Las personas de la familia no están seguras de lo que piensa sobre ellas ni de sus sentimientos más fuertes. Los profesionales tienen la oportunidad de permitir nuestros sentimientos. De esta manera, disminuye el número de veces, que sin querer, nos pisamos los pies.
3. La identificación de socios: ¿Nos ayudará el verdadero socio/s a continuar?
Los terapeutas están preparados para bailar con sus hijos, los hacen bailar con soltura. Son los padres los que tienen y deben ser las parejas principales en este baile.
Porque son sus vidas las que están cambiando. El niño es quien es y necesita de la experiencia de sus padres. Gracias a la participación activa de los padres que viven con el niño 24 horas al día aparecerán los aprendizajes.
En este baile los terapeutas deben preguntar que les preocupa, que tal les va, de esta manera es como consiguen conectar las parejas de baile.
Con el inconveniente, que las familias deben bailar con muchas parejas de baile (fisio, logo, TO…), que entran y salen de la pista. A veces bailan con más gente de la que pueden. Negociar los pasos con pocas personas es mucho más fácil, se puede hablar con mayor libertad y compartir las preocupaciones.
4. Las funciones esperadas ¿Quién dirige este baile?
Los terapeutas son los expertos en dirigir el baile. Deciden los pasos y la música a bailar. Pero hay que entender que las familias tienen sus preferencias musicales y su propio ritmo.
Para iniciar una relación de colaboración, las familias piden a los terapeutas que abandonen el papel de experto para que sus relatos y experiencias sobre el niño sean válidas.
Los terapeutas deben aplicar el conocimiento con cautela y humildad, reconociendo que es una entre muchas “verdades”. Para que en una pista de baile se vea a los terapeutas dando vueltas y las familias cogidas de la mano de una “verdad”, confiando en la mano de la pareja que les guía hasta el próximo paso de su baile.
5. Diferentes prioridades ¿Oyes lo mismo que yo?
A menudo las familias y los terapeutas difieren en las prioridades. Es como si cada uno tuviera sus propios auriculares y escuchase su propia música con diferente melodía, letra y ritmo.
Demasiadas canciones al unísono, por un lado la canción del padre, la madre, la logopeda, la del neurólogo y la del maestro. Se debe estar dispuestos a escuchar otra música y otras experiencias. No es posible hacerlo todo el tiempo, pero sea posible, la colaboración se ve fortalecida.
Cuando un terapeuta sugiere una acción a realizar en el niño por parte de los padres, se ha preguntado: ¿Cómo va a complicar eso la vida diaria de esa familia?
Escuchando la misma canción es más fácil encontrar el momento ideal para realizar esa acción, si está entre las prioridades de la familia.
Tal vez lo principal sería comenzar por el estribillo “intentar conocerte, conocer todo acerca de ti”. Qué las parejas de baile lleguen a conocer sus sueños, sus esperanzas, miedos, limitaciones y perspectivas. Este es un trabajo duro que requiere paciencia, confianza, y conocernos unos a otros, así como a uno mismo. Es una de las vías más importantes que podemos seguir para marcar la diferencia en las vidas de los niños, que son de hecho, las estrellas de este baile.
 Manuel Pacheco Molero, diplomado en fisioterapia con la mención de premio extraordinario por la Universitat Rovira i Virgili en 2006. Premio Nacional de fin de carrera otorgado por el Ministerio de Educación y Ciencia. Máster de Alto Rendimiento Deportivo del COE. Trabaja en Aspace Rioja desde 2009. Colabora en el Máster de Neurofisioterapia, de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.
Profesor del curso del Introducción a la aplicación práctica de la CIF |
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Referencias bibliográficas
The dance of partnership: Why do my feet hurt?
Keynote address delivered at the Division for Early Childhood’s (DEC) Thirteenth Annual Conference on Children With Special Needs, Novebember 20, 1997.
Fuente de las imágenes
http://cdn.skim.gs/images/v1/msi/pnztvme32rdza42tnrro/10-pop-songs-little-kids-can-dance-to-oh-and-parents-can-hang-too
Enhorabuena Manuel por el artículo. Por tu sensibilidad, por la creatividad de la metáfora y por lo importante del contenido. Se podría aplicar perfectamente a la necesidad de también bailar juntos como equipo…
Un abrazo y hasta pronto
Gracias Carlos.
Es la traducción de las reflexiones de una familia. Desde el primer día que lo leí me gustó mucho y quería compartirlo.
Nadie mejor que tú sabe la que significa escuchar a la otra persona. Tú fuiste el primero en enseñarme como puedo escuchar a una persona no por los canales convencionales.
Gracias a ti.
Enhorabuena Manuel, excelente metafora. Sin duda el equilibrio esta en el respeto, la confianza, la practica y el tiempo. Gracias