Intervención Temprana en Parálisis Cerebral Unilateral: ¡Escuchemos a las Familias! ¿Cuáles son sus deseos y perspectivas? Un estudio preliminar de diseño conjunto entre la familia y el investigador

REVISIÓN DE ARTÍCULO

Early Intervention in Unilateral Cerebral Palsy: Let’s Listen to the Families! What Are Their Desires and Perspectives? A Preliminary Family-Researcher Co-Design Study

Palomo-Carrión R, Romay-Barrero H,  Piñero-Pinto E, Romero-Galisteo RP, López-Muñoz P, Martínez-Galán I

Children (Basel). 2021 Sep; 8(9): 750


 

La parálisis cerebral unilateral (PCU), en la que un lado del cuerpo se ve afectado como consecuencia de un daño cerebral que afecta principalmente a un hemisferio, pueden presentar  una falla en el uso de las funciones y capacidades motoras potenciales del brazo y la mano afectados para el uso espontáneo en la vida diaria, lo que perjudica el uso de la mano afectada y, en consecuencia, interrumpe la coordinación bimanual e interfiere en las actividades de la vida diaria.

Ante una lesión cerebral temprana,  la intervención temprana es esencial porque los bebés que no usan activamente su corteza motora corren el riesgo de perder las conexiones corticales y la función específica . Además, cada vez hay más pruebas de que el comportamiento motor del bebé, a través del descubrimiento y la interacción con el entorno, controla y genera el crecimiento y desarrollo de músculos, ligamentos y huesos, así como también impulsa el desarrollo continuo del sistema neuromotor.

La parálisis cerebral unilateral puede diagnosticarse a una edad temprana, lo que permite iniciar la intervención en una etapa temprana, reduciendo o previniendo las limitaciones presentes en el lado del cuerpo afectado que pueden afectar su calidad de vida. El retraso en el diagnóstico y la intervención puede causar un estrés psicosocial extremo para las familias . Cuando se informa a las familias de un diagnóstico definitivo, por lo general experimentan un amplio espectro de emociones . También experimentan estrés por la falta de información disponible sobre la condición y la intervención temprana de los servicios de salud. La enfermedad crónica afecta con frecuencia el funcionamiento psicológico de los padres y tiene un impacto en la familia, por lo que es importante reducir los niveles de estrés y utilizar prácticas centradas en la familia .

Las prácticas centradas en la familia, que reconocen la importancia de incluir a la familia en el cuidado del niño, se han convertido en la práctica preferida en los programas de rehabilitación pediátrica e intervención en la primera infancia. Esto implica la integración de los padres de bebés y niños pequeños con necesidades especiales como participantes activos en el proceso de intervención, es decir, en el establecimiento de objetivos, planificación, implementación y evaluación de la intervención

Para una intervención exitosa a cargo de los padres en niños pequeños con parálisis cerebral, el profesional de la salud debe reconocer la importancia del apoyo basado en el entorno, la confianza mutua y la toma de decisiones compartida. Los padres consideran importante adaptar la intervención a la edad del niño, la discapacidad cognitiva y física, las características individuales y los niveles funcionales. Los padres también desean modificar la intervención para adaptarla a sus diferentes estrategias y estilos de crianza, creencias personales y situaciones ambientales . Los factores que influyen en el éxito de la terapia administrada por los padres serían el empoderamiento, la motivación y las relaciones recíprocas entre los padres, el niño y los profesionales de la salud.

Existen diferentes métodos de intervención temprana que se basan en la participación activa de la familia para promover la funcionalidad motriz de los niños con parálisis cerebral en edades tempranas. En estos métodos, la importancia de la formación familiar es crítica y enfatizan las intervenciones basadas en las metas familiares. Dentro de esta metodología encontramos  algunas interveciones como el Coping With and Caring for Infants With Special Needs (COPCA) para niños con parálisis cerebral, el Early Therapy in Perinatal Stroke (eTIPS) y el Early intervention: sensorimotor development, attention and regulation, relationships, and therapist support (EI SMART).

El término “participación del público y del paciente” se ha creado para fomentar la participación de los usuarios del servicio (familias/niños) y cuidadores en los servicios de salud. No se deben hacer interpretaciones de las percepciones de las familias, sino que deben co-diseñar conjuntamente la investigación e interpretar conjuntamente los resultados para que estas sean realmente sus experiencias y no solo las de los profesionales . Por lo tanto, los padres deben involucrarse más y deben trabajar junto con los equipos de investigación en el desarrollo e implementación de la terapia temprana, aumentando las oportunidades para la interacción entre padres e hijos.

Objetivo

Conocer desde la perspectiva de las familias con niños menores de 12 meses con parálisis cerebral unilateral cuáles son las barreras y facilitadores que existen en la atención temprana para co-diseñar (investigadores y familias) una directriz multidisciplinar para una intervención global dirigida a las necesidades del niño y la familia.

Metodología

Se reclutaron por conveniencia 10 padres de niños menores de 12 meses con diagnóstico de parálisis cerebral unilateral en un hospital pediátrico, que fuesen: (1) familias españolas que tuvieran un hijo menor de 12 meses con parálisis cerebral unilateral con un mínimo de 3 meses desde el diagnóstico y (2) que tuvieran interés en participar en el desarrollo de intervención temprana y motivación para construir los componentes para su correcta implementación.

Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas con las familias,  para brindar a las familias (el experto en experiencia) la oportunidad de dirigir las discusiones sobre temas mientras al entrevistador le ofrece flexibilidad para sondear áreas interesantes que surgen y explicar conceptos en una variedad de formas.

Las entrevistas fueron realizadas por dos profesionales de la salud (una fisioterapeuta y una psicóloga especializada en pediatría) e incluían las preguntas:

(1) ¿Qué componentes debe tener la atención temprana para un bebé diagnosticado con PCU?

(2) ¿Qué componentes debe tener la intervención temprana para la familia?

(3) ¿Cuál debe ser la participación de la familia en la intervención temprana?

(4) ¿Qué barreras incluidas en la intervención temprana deben eliminarse?

 

Resultados

Componentes de la Intervención Temprana 

Las madres reconocieron la importancia de participar en el proceso de elección de la intervención. El requisito principal de la intervención tenía que considerar las necesidades de las familias, sus miedos e inseguridades. Indicaron que se debe ofrecer una intervención basada en el bienestar familia-niño y que se debe promover su interacción. Las intervenciones tenían que ofrecer un espacio lúdico para el niño donde esté presente la motivación, cubriendo necesidades básicas: sueño, baño, comida…, etc. La intervención debe permitir al niño participar activamente en la intervención sin frustración, y la familia debe estar poder participar en esa participación. La intervención debe construir un equipo: terapeuta-familia-niño. La intervención debe hacerse en el hogar para que la familia pueda aprovechar los momentos de la rutina diaria del niño para promover el aprendizaje.

Participación de la familia en la intervención temprana

Las familias afirmaron que tenían derecho a participar durante la intervención a una edad temprana. Las familias son con quienes los niños pasan la mayor parte del tiempo y saben cuáles son sus necesidades en todo momento. Esta implicación debe adquirirse a través de la formación dentro del programa de intervención. Debe ser realizado por un terapeuta que proporcione a la familia la formación adecuada en el manejo de su hijo. La implicación de la familia sería posible con un seguimiento del terapeuta en el que se puedan crear estrategias para introducir la intervención, resolver dudas, dar apoyo a la familia y modificar las estrategias que no tuvieron éxito. En general, permitir que la familia sea un miembro activo logrando autoconfianza y satisfacción dentro de su rol de padres es lo que se desea.

Removiendo barreras y creando facilitadores dentro de la Atención Temprana

Las familias expresaron sus sentimientos de angustia y ansiedad cuando son tratados como espectadores de la vida de sus hijos. Todos expresaron su desacuerdo con los terapeutas que no les preguntan cuáles son sus objetivos, qué quieren lograr y cuáles son sus preocupaciones. Otra barrera del entorno clínico fue la frialdad de las sesiones realizadas en un lugar desconocido y la falta de empatía, en determinadas ocasiones, por parte de los propios terapeutas. Los deseos de las familias eran crear grupos de equipo, establecer sus propias metas, promover la motivación dentro de la intervención, utilizar el juego dentro del hogar y experimentar el respeto y la empatía del terapeuta hacia las familias, creando un equipo con un mutuo interés por mejorar la calidad de vida del niño.

Discusión

Utilizando la participación familiar ha permitido obtener el conocimiento de los ingredientes que deben incluirse en la atención temprana de PCU y que ayudarían en el co-diseño (investigación y familias) de una guía multidisciplinaria para un intervención global dirigida a las necesidades del niño y la familia. La participación activa de las familias en la investigación permite a los investigadores acercarse a su realidad.

Las familias describieron los diferentes componentes que deben estar presentes en la atención temprana de los niños menores de 12 meses con PCU. Resulta curioso que destacaran la posibilidad de recibir ayuda en la toma de decisiones sobre el abordaje terapéutico por parte de los profesionales de la salud (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y médicos) y participar activamente en esas decisiones así como en las decisiones sobre el lugar de intervención (domicilio).  Esto hace pensar que quizás muchas familias estén sujetas a la decisión del profesional, independientemente de sus necesidades. Por lo tanto, se debe construir un equipo profesional-familiar para impulsar el uso de los elementos recomendados de un enfoque centrado en la familia para mejorar las percepciones de la familia sobre la comunicación del equipo con el equipo de atención clínica y aumentar la percepción de la familia sobre la seguridad en la atención.

La exposición a mayores desafíos y factores estresantes en la vida familiar como consecuencia de tener un hijo con discapacidad podría influir negativamente en las prácticas de crianza. Los padres de niños con necesidades especiales de atención aún carecen de los apoyos adecuados necesarios para ayudarlos en el hogar en su rol de crianza intensa . Satisfacer las necesidades de información, apoyo físico y emocional de las familias y el acceso a una intervención temprana reduciría sus niveles de estrés  y orientaría sus perspectivas hacia sus propias metas , que deberían incluirse dentro de la perspectiva de familias como facilitadoras.

Otros facilitadores fueron la motivación en la terapia y el aprendizaje en casa. La integración del concepto de intervención temprana centrada en la familia puede mejorar la motivación de los niños y las percepciones de las familias sobre las capacidades de sus hijos. Esto permitiría un lugar tranquilo, donde se respeten los tiempos y necesidades básicas del niño y la familia. Las familias participarían en sus rutinas diarias y verían los logros de acuerdo a sus objetivos, lo que genera satisfacción y por ende mejora la interacción en el juego con el niño y el manejo del mismo. Esta interacción fomenta la motivación en la participación del niño y podría reducir la frustración de intervenir en tiempos impuestos y sin la participación de la familia dentro de un entorno clínico .

Además, la mayor motivación puede ser beneficiosa para que los niños inicien movimientos en casa y tengan más posibilidades de aprendizaje. Un gran apoyo para la salud de las familias de niños con discapacidades es crear oportunidades para la autodeterminación y la participación modificando el entorno del hogar . Estas modificaciones brindan a los niños oportunidades para facilitar el control y participar en el juego, el cuidado personal y las actividades domésticas, creando caminos accesibles en la casa.

La implicación de la familia fue otro de los temas clave que se hicieron presentes a través de la necesidad de formación por parte del profesional, su implicación activa en el tratamiento y la creación de un equipo de trabajo con seguimiento para fomentar la confianza en sí mismo. La implicación familiar así como las barreras que puedan surgir dentro de la intervención temprana podrían estar condicionadas por las características de las familias, así como si residen en zonas urbanas o rurales, dado que la disponibilidad y calidad de los servicios y proveedores de salud especializados a menudo son inadecuados para atender a los niños en las comunidades rurales.

Otro aspecto a considerar, es el hecho de que  las familias podrían ser entrenadas por un terapeuta para conocer y comprender, a través de un diálogo con ellos, cómo manejar a su hijo en determinadas ocasiones, cómo hacer frente a situaciones frustrantes, o cómo modificar el entorno para fomentar el aprendizaje y la exploración y así globalizarse. desarrollo dentro de sus propias rutinas . Así, el tratamiento y coaching centrado en la familia sería adecuado para promover la adherencia y satisfacción al tratamiento que va dirigido no solo al desarrollo motor del niño, sino a su desarrollo global desde edades tempranas  y evitar que las familias y sus hijos no reciban la atención/sesiones según sus necesidades, acordadas entre la familia y el profesional de referencia, como puede suceder al vivir en una zona rural.

Conclusiones

La participación de las familias en el co-diseño de los ingredientes necesarios dentro de una guía multidisciplinar de atención temprana dirigida a niños menores de 12 meses con parálisis cerebral unilateral ha permitido tomar conciencia de su realidad y no la del terapeuta. Los padres destacaron como barreras presentes en la intervención temprana: intervención como espectadores, metas terapéuticas, ambiente clínico y falta de empatía, e identificaron como  facilitadores dentro de la implementación de la intervención temprana: trabajo en equipo, metas familiares, motivación durante la intervención y aprendizaje en el hogar. Así, un programa de intervención temprana para mejorar la funcionalidad global debe abordar la implicación familiar a través del coaching multidisciplinar y la modificación del entorno, fomentando los objetivos familiares y el apoyo familiar, a través del equipo familiar-terapeuta.