Vivir con Artrogriposis Múltiple Congénita

¿Como es la implicación de las familias en la intervención? ¿Es necesario realizar ejercicios en casa, rutinas, etc.?

La implicación de las familias es necesaria, fundamental y obligada.

Son muchos quienes dependen completamente de un cuidador no solo para las actividades de la vida diaria (AVD), sino para realizar los diferentes ejercicios que se aprenden en los Centros de Rehabilitación, Hospitales, etc.

Sin embargo, a nivel sanitario, el protocolo que se sigue es espaciar y finalmente quitar la terapia al niño una vez éste entra en el colegio. Algo, desde nuestro punto de vista, completamente erróneo.

¿Cómo vive la familia cuando el niño debe ser sometido a una intervención quirúrgica? ¿Conlleva luego una fisioterapia más intensiva?

La familia lo vive angustiada, preocupada, primero por tener que entrar en quirófano y después por el resultado de una cirugía que, a menudo, los médicos no explican ni aclaran.

En cuanto a la necesidad de fisioterapia intensiva después de la intervención, evidentemente, un SÍ rotundo. Intensiva y continuada en el tiempo.

Movilizar y potenciar los rangos articulares evitando las adherencias y manteniendo el movimiento o ampliar el mismo es vital para los pacientes de AMC intervenidos quirúrgicamente.

¿Cómo lo vive el niño? Es decir, al ser un niño con desarrollo intelectual normal, llegado un punto, ¿cómo suelen vivir estos niños su realidad?

Depende mucho de la edad y de cada niño. Yo, adulta ya y afectada por AMC, recuerdo que no lloraba y siempre entraba con una sonrisa.

Otros niños tienen pánico a los médicos y lloran…

A veces las cirugías son varias en una cuando se requieren implantes de otras zonas del cuerpo del mismo niño. Son cirugías dolorosas, a veces peligrosas o complicadas.

Las terapias también son dolorosas, agotadoras e inacabables. Los niños acaban cansados, doloridos y, muchas veces, hartos de tanto sufrimiento y de no acabar nunca.

Al mismo tiempo, los pequeños se marcan sus propias metas y se esfuerzan incansablemente por alcanzarlas.

Ponerse una simple chaqueta o pantalón, lavarse los dientes, etc, son tareas que entrañan gran esfuerzo y dedicación en un niño con AMC. Se convierten en continuas "batallas" que se empeñan en librar cada día a pesar del esfuerzo que requiere. Y la satisfacción de lograrlas se convierte en su mejor estímulo y recompensa.

En la adolescencia, a veces muy dura, las limitaciones marcan el día a día. La familia habrá de tratar a ese niño/a sin protegerle en exceso porque ello le permitirá ser un hombre/mujer independiente y seguro de sí mismo/a.

Cuando se va creciendo, los retos siguen aumentando. Es necesario "demostrar" a los demás que se puede, que eres como ellos, que llegas (con las limitaciones propias de la AMC) donde debas hacerlo.

Pero nunca, jamás, la palabra "rendirse" está en una persona con AMC.

En vuestro blog habláis de una gran variedad de tipos de fisioterapia. ¿Se suelen llevar a cabo todos estos tipos de intervenciones? O, ¿cuales veis que no se suelen realizar pero deberían?

Algunas si se llevan a cabo, al menos, durante los primeros años pero siempre que se tenga MUCHA SUERTE y se dé con profesionales que sepan orientar y encaminar a estos pacientes. Depende, también, del lugar de residencia, Comunidades Autónomas, zonas rurales o urbanas, si hay hospitales cercanos que sepan qué es la AMC, que existan Equipos Multidisciplinares para el tratamiento integral de la AMC, etc.

Tratamiento Orto-Protésico: Siempre se tiene. Muchos usan aparatos y/o ayudas a medida y que no cubre el sistema sanitario NUNCA. En estos casos dependerá de la capacidad económica de la familia.
Tratamiento de férulas: Se usan muy a menudo y siempre anterior y posterior a cirugías.
Terapia Ocupacional: En menores y en algunas ocasiones. A los adultos se les "destierra" de casi todas las medidas rehabilitadoras. GRAN ERROR
Habilidades de Autocuidado: En épocas de aprendizaje (en niños) es fundamental. La manipulación fina, aprender a usar sus "mañas" para vestirse/desvestirse, asearse, jugar con otros niños de su edad, etc. No pueden tener lugar si no hay una preparación previa. La Terapia Ocupacional es necesaria y obligatoria. Los padres y entorno cercano, pilares fundamentales para trabajar, también, estos aspectos.
Cirugías: Algunos han conseguido evitarlas, otros ya llevan varias. Unas veces con resultados y otras con fracasos.

La Sanidad Pública en nuestro país, por desgracia, no potencia ni favorece, hoy por hoy, la inclusión de más fisioterapeutas y, en el tema de la AMC, apenas hay profesionales que sepan tratar a los pacientes con AMC. Experiencia propia y de afectados así lo demuestran.

Entre las Terapias más afectivas y que, hoy por hoy, la Sanidad no aplica en caso, sobre todo de adultos, son: Fisioterapia pasiva y activa (los adultos relegados al olvido), terapia en agua caliente en piscinas terapéuticas, Equino-Terapia, Kinesoterapia cuando hay afectación de columna,...

¿Cómo es la situación al principio. Es decir: ¿qué información suele recibir la familia por parte del médico, respecto al pronóstico...? Y, ¿qué preguntas suelen surgirnos?

La Información que algunos padres han recibido es que su hijo/a no vivirá, no caminará nunca…

Sólo un ejemplo que sintetiza cómo es lo ocurrido a los demás. Tenemos un bebé de pocos meses y en su hospital (en Madrid) no supieron atender su patología; aunque sí se la diagnosticaron. Llegaron a la Asociación desorientados, traumatizados después del shock de tener un hijo con una problemática que nadie vio previamente, sin saber qué recursos hay, dónde ir, qué hacer. Con miles de preguntas de cara al futuro, cómo será su evolución, se curará o no, mejorará o no… El apoyo de la Asociación y encaminarles correctamente hacia los recursos disponibles ofreciéndoles incluso ayuda psicológica a través de otras entidades, es crucial en los primeros momentos. Una ayuda que, hasta no estar creada la Asociación, nadie ha tenido.

¿El pronóstico?

Gran pregunta, pero sin respuesta.

Cada uno somos un "mundo" y la evolución de la AMC varía de unos a otros tanto como de la noche al día. Depende del tipo de AMC que se tenga, de la rehabilitación, de cirugías, de la situación económica de la familia para favorecer determinados tratamientos y estrategias de recuperación, de cada uno.

Como podemos ver, al igual que ocurre con muchas otras patologías, hay un camino recorrido pero queda mucho más por hacer para poder garantizarles la mejor calidad de vida posible, sobre todo en el campo de la terapéutica. No debemos olvidar que los niños con discapacidad serán, en un futuro no muy lejano, adultos con discapacidad y que su calidad de vida depende de la continuidad de las atenciones que reciben.

Y para finalizar, os dejamos un pequeño documental del blog de la Asociación AMC sobre Lucía, de 5 años, y las actividades que lleva a cabo en el cole para lograr una buena inclusión en el entorno escolar (“Tots i totes som diferents”).