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Importancia de la “movilidad efectiva” para niños con discapacidad motriz

En este artículo revisamos a qué se ha denominado "movilidad efectiva", qué la justifica y porque es importante para los niños con discapacidad motriz.

Visión tradicional de la discapacidad infantil

Tradicionalmente, las discapacidades durante la infancia se han entendido fundamentalmente como un impedimento del desarrollo motor y de la función. El concepto central en la rehabilitación para estos niños ha sido la normalización del movimiento. El principal objetivo de la rehabilitación ha sido la adquisición, uso y mantenimiento de patrones de movimiento normal con la marcha como el logro más ampliamente valorado.

Incluso cuando el pronóstico para caminar era pobre o limitado, se ha dado un atención importante, sino exclusiva, a la terapia, las movilidad eficiente 4 (1)ortesis, la cirugía y ayudas ambulatorias, con la esperanza de lograr alguna forma de caminar. De tal forma que la vida para el niño y familia giraba alrededor de estas intervenciones. Los caminadores, muletas, bastones, ortesis,… eran ayudas aceptadas de buen grado porque eran ayudas para “caminar”. Independientemente del nivel o la calidad de la marcha que el niño lograba y  se utilizaban para todas las situaciones. Había la creencia de que si el niño no lo utilizaba (es decir, no caminaba), iba a “perder esta habilidad”. Además, se esperaba que esta “capacidad para caminar” se mantendría durante toda la vida adulta.

Las sillas de ruedas tan solo se aceptaban sólo cuando todos los demás esfuerzos y técnicas para conseguir la marcha habían fallado. En otras palabras, las sillas de ruedas eran vistas como el último recurso, más que como una ayuda a la locomoción en sí.

Además, se pensaba que una silla de ruedas era inapropiada para cualquier persona de cualquier edad que podía caminar, independientemente de lo difícil que fuese para ella caminar o cuánto tiempo tardase en llegar algún lado. Estos conceptos durante mucho tiempo han sido ampliamente aceptados, y se enmarcan en lo que en estos momentos podemos denominar la “filosofía tradicional de la rehabilitación pediátrica”

 

Nuevo paradigma

Sin embargo, en estos momentos estamos sumidos en un cambio de paradigma, que cambia el énfasis del hecho de caminar  y normalizar el movimiento a la eficacia de la movilidad e independencia para estos niños.

Con este cambio de paradigma, el objetivo de la rehabilitación se ha dirigido hacia el logro de resultados significativos en la función y participación en actividades apropiadas para la edad y ocupaciones a lo largo de la vida, lo que se ha pasado a denominar “movilidad efectiva”

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¿Qué es la movilidad efectiva?

La movilidad efectiva es la locomoción que es funcional, oportuna y eficiente respecto al gasto de energía. En otras palabras, cuando permite moverse con facilidad e independientemente de un lugar a otro.

Puede incluir una variedad de sillas de ruedas y ayudas ambulatorias que aumenten cualquier movilidad que la persona pueda tener.

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Los responsables del cambio de paradigma de “caminar” a “movilidad” han sido los avances en el conocimiento de los campos de salud, la educación y la psicología, así como en la sociedad. A esto se le debe sumar que la experiencia clínica y los estudios científicos han demostrado que el enfoque tradicional había dado resultados decepcionantes.

Resultados del enfoque tradicional

Resultados en cuanto al gasto energético

Los estudios realizados en la década de 1980, respecto al gasto de energía y la eficiencia han demostrado que existen impedimentos fisiológicos impuestos por la marcha anormal.

Por ejemplo, la investigación ha demostrado que para los niños con mielomeningocele caminar es dos veces más extenuante que impulsar una silla de ruedas.  Los niños con niveles de lesión torácica y lumbar superior que caminaban sin ayudas trabajaban al máximo de su capacidad aeróbica. Los que caminaban sin dispositivos ortésicos o ayudas en sus extremidades, tenía el mayor gasto de energía. Su velocidad a marcha libre era mucho más lenta que la la velocidad de las personas que caminan sin impedimentos.

Análogamente, una investigación que comparaba niños sin discapacidad motora y niños con parálisis cerebral encontró que los niños con con diplejia espástica tenían de tres a seis veces mayor gasto energético, incluso al caminar más lento de lo normal. Incluso los niños con hemiplejia tenían mayor gasto de energía.

Por otro lado, se ha visto que cuando la marcha requiere de una capacidad aeróbica próxima a la máxima el rendimiento en el aula también puede sufrir fatiga inducida por el ejercicio. Este riesgo aumenta a medida que el crecimiento se acelera, los espacios en el colegio son mayores y los niños tienen que moverse entre las clases frecuentemente  a lo largo del día.

Un estudio demostró que, estudiantes adolescentes con mielomeningocele que caminaban con muletas o con caminador entre las clases de la escuela, su frecuencia cardíaca media superaba del 60% al 75% de la frecuencia cardíaca máxima tras haber caminado y mostraban una disminución significativa de las pruebas de rendimiento. Por el contrario, tanto la frecuencia cardíaca como el rendimiento visomotor mejoró cuando estos participantes del estudio que utilizaban sillas de ruedas para moverse colegio.

A partir de estos estudios se empezó se empezó a argumentar que el alto costo del enfoque tradicional no estaba justificado.

En 1997, el Dr. Eugene Bleck, cirujano ortopédico pediátrico, escribió en el Manejo Ortopédico de la Parálisis Cerebral: “Estos datos indican cómo no es práctico estimular (o forzar) a los niños discapacitados a caminar largas distancias con aparatos de asistencia. Necesitan evitar fatiga innecesaria para otras tareas de la vida cotidiana como el trabajo escolar, el aprendizaje, la vida social y la integración comunitaria “.

La realidad de caminar con el tiempomovilidad eficiente 3

Por otro lado,  una revisión de dirigida a la marcha de las personas con con parálisis cerebral en 2003, mostraba que las personas que andan solo por espacios interiores  y que dependía en gran medida de las ayudas para caminar a menudo habían dejado de caminar en la adolescencia debido al extraordinario gasto de tiempo y fatiga que les ocasionaba sus patrón anormal de marcha.

Las personas capaces de caminar por la comunidad  y que dependían de ayudas para la marcha habían perdido la capacidad ambulatoria alrededor de los 25 años debido al”Síndrome de burn-out o agotamiento”. Esto ocurre cuando el sistema fisiológico está constantemente estresado y trabajando al máximo, y se acaba sobrecargando.

Incluso las personas con parálisis cerebral con alteraciones motrices ligeras, que se habían convertido en caminantes independientes de niños, alrededor de los 45 años experimentaban un dolor debilitante debido al deterioro de las articulaciones.

 

Resultados de la  restricción de la locomoción 

Por otro lado, los niños con deficiencias motoras que no presentan los  movimientos necesarios para responder y actuar en su entorno pierden  oportunidades de aprendizaje. Pero aún más importante, su incapacidad para influir su entorno (es decir, modificarlo o alterarlo a través de sus propias acciones) puede conducirles a una condición llamada “desamparo aprendido” en la que los niños renuncian a tratar de controlar su propio mundo.

El fracaso repetido en la exploración y en dominar situaciones puede conducirles a una autopercepción de incompetencia y a la resignación pasiva que extingue nuevos intentos.

Además, los niños con alteraciones motrices tienen un riesgo de  retraso en el desarrollo de la percepción espacial y social.

La locomoción severamente restringida se asocia con efectos negativos a largo plazo sobre el desarrollo psicológico, incluso en los niños no discapacitados cuya movilidad está restringida durante infancia por razones médicas o de otra índole.

El resultado más frecuente de la locomoción restringida se ha visto que ha acabado siendo un patrón de pasivo (niños apáticos), un comportamiento dependiente, específicamente la falta de curiosidad y iniciativa,que persistió en la vida posterior. Estos son rasgos de personalidad que se asocian con un bajo nivel académico y pobre interacción social.

 

Teorías del Desarrollo y Aprendizaje motor

Finalmente, los últimos resultados en relación al enfoque tradicional se han centrado sobre las teorías del desarrollo y el aprendizaje motor.

Durante muchos años, la teoría de neuromaduración había sostenido que el desarrollo y aprendizaje ocurría mediante la maduración cerebral pre-programada.

Se creía que el uso de patrones normales producía movimiento normal, mientras que el uso de patrones anormales conducía a posturas y movimientos anormales más severos.

Las implicaciones de estas creencias para el tratamiento fueron las siguientes:
1) La reducción de las alteraciones motrices del niño podría automáticamente mejorar las habilidades motoras funcionales del niño

2) Caminar era “la” solución de movimiento de elección para cada niño y cada situación.

3) Sólo los patrones normales de movimiento eran aceptables

 

Actualmente, la teoría de sistemas dinámicos y la teoría del aprendizaje enfatizan que la realización motora está influenciada por la interacción de las habilidades de una persona, la tarea funcional que quiere realizar y el entorno en el que se encuentra.
Las implicaciones para el tratamiento que surgen de esta nueva teoría son muy diferentes.

1) La intervención se debe dirigir a: la capacidad /dificultad del niño discapacidad, la tarea funcional y/o el entorno, no únicamente la habilidad del niño.

2) Hay una variedad de maneras apropiadas de lograr concluir con éxito una tarea funcional y significativa.

3) El rendimiento motor óptimo puede lograrse por patrones de movimiento que fueron previamente considerados anormales. Por ejemplo, W-sitting fue rigurosamente no permitido a los niños con parálisis en el pasado. Ahora se sugiere que W-sitting puede ser una solución de movimiento para estos niños.

4) El rendimiento motor óptimo puede lograrse con dispositivos de movilidad, incluso eléctricos

5) Algo que no encaja en absoluto, es decir, que caminar es la única solución de movimiento para todos los niños todo el tiempo. Debe haber diferentes opciones de movimiento para diferentes niños y para diferentes entornos.


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También puedes saber más con la información recogida en la Sección Movilidad recogida dentro de las Herramientas para la Intervención.

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Por Alicia Manzanas García, fisioterapeuta postgraduada en pediatría y actividad física adaptada desde 1999, por la Universitat Autònoma de Barcelona y la Universitat de Barcelona, Máster en Psicologia, Salud y Calidad de Vida, por la Universitat Oberta de Catalunya. Docente en la Universidad Internacional de Catalunya en el Grado, Postgrado y Máster de Fisioterapia en Pediatría desde 2004.

Directora de efisiopediatric.

Docente de los cursos dirigidos a las extremidades inferiores y marcha (+ info)

Fuente de la información

Butler, C. i Mobility for Children with Motor Disabilities What? Why? When? How? https://storage.googleapis.com/global-help-publications/books/help_effectivemobility.pdf

Fuente de la imágenes

  1. https://storage.googleapis.com/global-help-publications/books/help_effectivemobility.pdf
  2. http://www.cerebral-palsy-career-builders.com/

4 Responses to Importancia de la “movilidad efectiva” para niños con discapacidad motriz

  1. Ascen 7 noviembre, 2017 el 10:32 pm #

    Muchas gracias, para repasar la importancia de la movilidad en niños con dificultades en el desarrollo. interesante post sobre este artículo de Butler. Gracias Alicia

    • efisiopediatric 8 noviembre, 2017 el 6:16 am #

      Gracias por leer nuestros artículos. Nos alegra que te resulten de ayuda.

      Un saludo

  2. Tino 9 noviembre, 2017 el 9:38 am #

    Muchas gracias! No conocía esta publicación de Butler… me parece muy buena (y lógica) su propuesta.

    Como siempre, excelentes artículos y entradas en vuestro blog que lo tengo como referencia… es de gran ayuda para los que tenemos la suerte de trabajar con niños.

    A seguir así.

    Un saludo.

    • efisiopediatric 9 noviembre, 2017 el 8:00 pm #

      Muchas gracias por tus comentarios Tino.

      Nos alegra mucho saber que nuestros artículos te resultan de ayuda.

      Un saludo

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