FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se constituyó en 1999, con la alianza de varias asociaciones, federaciones, fundaciones y socios individuales de 7 comunidades autónomas: Madrid, Andalucía, Cataluña, Valencia, Extremadura, Murcia y País Vasco. Todos unidos representan a las Enfermedades Raras (ER), y mediante el movimiento asociativo FEDER, se dirigen a aquellas personas que padezcan una de estas enfermedades y a sus familias.

FEDER está fundamentada en valores como la unidad, la calidad, la sostenibilidad, las personas y la participación; y tiene como objetivo general garantizar las condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas por ER, con el fin de mejorar su calidad de vida. Además, también se caracteriza por facilitar la unión de la comunidad de las familias afectadas.

Desde su creación, FEDER ha ido creando varios servicios y proyectos, y en la actualidad pone a disposición de cualquier persona con diagnóstico o sospecha de ER, así como a sus entidades, diferentes prestaciones: Servicio de Información y Orientación en ER, Servicio de Atención Psicológica, Servicio de Asesoría Jurídica, Programa de acceso a productos sanitarios, promoción de redes de personas y entidades, orientación de casos sin diagnóstico, Atención Educativa, Formación de Profesionales y el Observatorio de Enfermedades (OBSER).

Alrededor de tres millones de personas en España se ven afectadas por enfermedades raras a edades tempranas. Por lo que la fisioterapia pediátrica puede ser muy beneficiosa para muchos de estos niños, al poder ofrecer tratamientos desde edades muy tempranas, en los centro de atención temprana o desde otros centros especializados, cuando van haciéndose más mayores, como serían los propios colegios de los niños.

¿Cómo puede la fisioterapia pediátrica ayudar a los niños con enfermedades raras?

Muchas de las enfermedades raras se acompañan de problemas sensitivo-motores, por lo que la fisioterapia pediátrica juega un importante papel en el tratamiento de éstas. Los fisioterapeutas pediátricos, como expertos en desarrollo psicomotor y del funcionamiento de muchos de los sistemas corporales (sistema nervioso, sistema locomotor y cardiorespiratorio) somos los profesionales especializados en favorecer el desarrollo psicomotor y paliar las alteraciones que se puedan derivar de las EF. La fisioterapia pediátrica cuenta con herramientas indispensables para evaluar de manera individualizada a cada niño y su entorno, lo que facilita seleccionar cuáles van a ser las estrategias terapéuticas más adecuadas, en cada caso y momento, encaminadas a obtener el mayor nivel funcional posible para cada niño y su mejor estado de salud, y en definitiva la mejor calidad de vida para él niño y su familia.

Fuente de las imágenes:
http://eolapaz3.blogspot.com.es/2011/04/lucas-el-nino-de-cristal.html

Página web de la asociación: http://www.enfermedades-raras.org/