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Del porqué a la aceptación

En este artículo queremos compartir unas reflexiones de Pablo Pineda, persona que puede explicar en la primera persona qué significa vivir con una discapacidad. En este caso nos habla del proceso de aceptación.

Como todos sabemos cuando llega a una familia un niñ@ con necesidades especiales supone un impacto emocional, tanto para los padres  como para el resto del entorno familiar, pues se ven desbancados los anhelos y expectativas que se habían planteado previamente para ese hij@.  A partir de ese momento se inicia un proceso de duelo ante la pérdida de esos anhelos y expectativas.

El proceso de duelo

El proceso de duelo es un proceso normal por el que pasamos las personas ante las situaciones de pérdida que nos presenta la vida.  Es un proceso que incluye varias fases. Cada persona y ante cada pérdida afronta el proceso de forma diferente,  lo que puede llevar a que resulte un proceso más o menos largo. Este proceso, cuando se produce de forma normal, es el que nos permite llegar a la aceptación de la nueva realidad.

Las fases por las que deben pasar los padres, y entorno familiar, en el caso del nacimiento de un hij@ con necesidades especiales se suceden de la siguiente manera.  En un primer momento la persona trata de negarse a sí misma el diagnóstico, con pensamientos de que es algo que no le puede estar pasando. Tras esta primera reacción la persona pasa a una fase de enfado, por no poder evitar o haber evitado la situación actual.  Pasado este sentimiento llega la fase de negociación, donde la persona trata de buscar una solución a la pérdida del hij@ anhelado, seguida de la fase de dolor emocional, donde le inunda la tristeza por la pérdida.  Pasadas todas estas fases finalmente la persona consigue llegar a la fase de aceptación. Esta fase es la que le permite un cambio de visión de la situación y un predisposición para llevar a cabo acciones para afrontarla.

Por este motivo, y  dado que es un proceso por el que todos los padres/ madres, e incluso el resto del entorno familiar del niñ@, han de pasar,  Pablo destaca el papel tan importante en todo este proceso que juegan los profesionales de los servicios de Atención Temprana. Para los profesionales que trabajamos en este campo,  es muy importante tener cuenta el estado emocional de los padres, especialmente en las primeras fases.  Las pautas terapéuticas o de crianza que se ofrecen son muy importantes, pero lo que más necesita la familia es que se le acompañe y ayude en este proceso, para que puedan  llegar a la fase de aceptación lo más rápido posible, siempre respetando el ritmo de cada persona. Una vez hayan llegado a ese punto, será cuando las informaciones y  pautas serán más escuchadas y resultarán de más ayuda para esa familia.

Cuando el proceso de duelo sigue su curso

Cuando este proceso se lleva a cabo de manera adecuada, de forma que el estado emocional de los padres es adecuado y entorno familiar  es óptimo,  va a ser más fácil que ayuden al niño a  desarrollar una actitud realista, a tomar conciencia de sus limitaciones y sobretodo posibilidades, a potenciar sus capacidades y a favorecer que se integre en la sociedad.

Cuando el proceso de duelo no se produce de la forma esperada

Por el contrario,  cuando el contexto familiar  del niño no ha conseguido llevar a cabo un proceso de duelo adecuado hacia la aceptación, esto puede dificultar el proceso madurativo del niño. En estos casos existe el riesgo de que la familia, o algún miembro, caiga en la protección excesiva o en el rechazo del niño. Además pueden producirse posibles desequilibrios en la atención del resto de miembros de la unidad familiar (hermanos, abuelos…).

¿Qué debemos hacer los profesionales?

Por lo que nuestro principal objetivo  es favorecer que el proceso hacia la aceptación por el que han de pasar los padres/madres sea lo más corto posible. Esto  va a permitir a la familia situarse, desde el principio, en el principal papel que debe llevar a cabo,  ser los responsables de la educación del niño.  Junto a esto, la adecuada aceptación del niño va a permitir también que esta familia  tenga la confianza necesaria para trabajar, conjuntamente con los profesionales, en el desarrollo de las capacidades del niño. A partir de la familia acepta la realidad, es el momento en el que los profesionales podemos poner todos nuestros esfuerzos en informar y capacitar a esta familia en el proceso de crianza, educación y capacitación del niño.

 

 

Alicia 2

Por Alicia Manzanas García, fisioterapeuta postgraduada en pediatría y actividad física adaptada desde 1999, por la Universitat Autònoma de Barcelona y la Universitat de Barcelona, Máster en Psicologia, Salud y Calidad de Vida, por la Universitat Oberta de Catalunya. Docente en la Universidad Internacional de Catalunya en el Grado, Postgrado y Máster de Fisioterapia en Pediatría desde 2004.

Directora de efisiopediatric y responsable del Servicio de valoración y orientaciones ortésicas para las extremidades inferiores  (+info) 

Docente de los cursos dirigidos a las extremidades inferiores y marcha (+ info)

 

 

Referencia de la información

  1. http://www.diazcaneja.com/cuando-la-discapacidad-llega-casa-del-por-que-la-aceptacion/

Fuente de las imágenes

  1. http://www.diazcaneja.com/cuando-la-discapacidad-llega-casa-del-por-que-la-aceptacion/
  2.  http://www.bbmundo.com/bebes/estimulacion/como-reaccionar-ante-la-discapacidad-de-tu-bebe/

 

Comentarios (2)

¡Cuanta razón! La Atención Temprana de atender a toda la familia y acompañarla en sus dificultades, por eso se trata de equipos multidisciplinares y que deben actuar de la forma más integrada posible.
Opino que lo más difícil de hacer es acompañar evitando dictar un estilo de crianza y educación concreto, no debemos olvidar que esto es algo que corresponde a los padres que en estos momentos suelen estar muy confundidos por el dolor.
Muy importante también intentar explicar la causa del trastorno y la forma en que interfiere en el neurodesarrollo normal. En mi experiencia es de gran ayuda cuando los padres comprenden mejor el problema de su hijo.
Me ha gustado mucho el post.
Gracias.
María José Mas – Neuropediatra

Hola Maria José,

Muchas gracias por compartir tu palabras. Creemos que es un tema que nos corresponde tener presente a todos los profesionales que estamos en esta campo de la Atención Temprana.

Saludos cordiales y feliz año.

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