Dando a conocer la enfermedades raras entre los niños

Hoy queremos ayudar a dar difusión a una campaña dirigida a que los niños conozcan las enfermedades raras, para ello Alex Barrera de The Pongo Bongo nos lo cuenta.

“The Pongo Bongo (pongobongo.com) es una agencia de comunicación especializada en dar difusión y contenido a pequeñas Entidades Sin Ánimo de Lucro y se han propuesto un objetivo: Que los más peques de casa sepan qué son las enfermedades raras a través de una serie de cuentos infantiles cuyo nombre lleva: CADA MAÑANA ME SIENTO BIEN PORQUE ME DA LA GANA.

Su objetivo es doble:

 

1) Ofrecer una herramienta de ayuda a aquellos padres cuyos hijos padecen enfermedades raras. Así podrán iniciar una conversación con sus hijos para hablar de por qué son tan especiales.

2) Que todos los niños sepan qué son las enfermedades raras y cómo convivir con ellas de manera natural y optimista.

 

El protagonista del primer cuento se llama Antón, (http://bit.ly/2cQvc4Y) casi 5 años y sufre una enfermedad rara llamada Síndrome de Stickler, que sólo padecen 1 de cada 10000 personas. El Síndrome de Stickler afecta prácticamente a todo el cuerpo (articulaciones, vista y audición). Algunos profesionales médicos creen que 3 de cada 10000 personas lo sufre, pero se necesitan nuevas investigaciones para confirmarlo. En España, la mayoría aún no tiene diagnóstico. Es una condición genética progresiva, que puede afectar a ambos sexos y se transmite normalmente de padres a hijos. Existen casos donde el Stickler es una condición heredada y se transmite de padres a hijos. Hay un 50% de posibilidades que los niños sean afectados de esta forma aunque hay algunos casos registrados donde ha aparecido por primera vez en el niño.

 

enfermedades raras

 

Junto con la Editorial Libros.com, The Pongo Bongo acaba de poner en marcha una campaña para captar mecenas con la que espera conseguir publicar el cuento y distribuirlo en colegios, guarderías, librerías, etc.
Puedes reservar tu cuento en el siguiente enlace http://bit.ly/2cQvc4Ydonde encontrarás diferentes tipos de recompensas, desde la más básica para poder llevarte el cuento a casa, hasta recompensas Especiales para Asociaciones y Empresas. Parte de la recaudación de esta campaña se donará a la Asociación Española de Stickler.

 

Antón es muy especial pero todavía no lo sabe. ¿Nos ayudas y se lo contemos juntos? “
Alicia 2

Por Alicia Manzanas García, fisioterapeuta postgraduada en pediatría y actividad física adaptada desde 1999, por la Universitat Autònoma de Barcelona y la Universitat de Barcelona, Máster en Psicologia, Salud y Calidad de Vida, por la Universitat Oberta de Catalunya. Docente en la Universidad Internacional de Catalunya en el Grado, Postgrado y Máster de Fisioterapia en Pediatría desde 2004.

Directora de efisiopediatric y responsable del Servicio de valoración y orientaciones ortésicas para las extremidades inferiores  (+info) 

Docente de los cursos dirigidos a las extremidades inferiores y marcha (+ info)



Puedes encontrar más libros para la sensibilización, capacitación y ayuda hacia los familiares de los niños con una discapacidad y los profesionales que los tratan en nuestra sección “Libros“.


En efisiopediatric puedes encontrar artículos y asesoramiento sobre fisioterapia pediátrica de la mano de expertos.

Conoce nuestros servicios de consultas y valoraciones especializadas, pensados paras resolver dudas y asesorarte.