ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)  es la unión de 22 asociaciones dirigidas a personas afectadas por patologías neuromusculares, y tiene como fundamento la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembros.

Las líneas estratégicas de la Federación ASEM engloban la divulgación, investigación, sensibilización e información, destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas con enfermedades neuromusculares.

ASEM tiene como objetivos prestar servicios sociales a los miembros de la federación, facilitar y potenciar la información sobre sus enfermedades y estimular la investigación clínica para obtener posibles mejoras terapéuticas. Además, disponen de varios proyectos que buscan mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias: proyecto vida autónoma, vida independiente; colonias de verano de ASEM; terapia ocupacional; rehabilitación en menores con enfermedades neuromusculares y el servicio de atención integral a la familia.

Entre las enfermedades neuromusculares se distinguen más de 150 enfermedades degenerativas diferentes, habitualmente de condición hereditaria. La época de aparición de los síntomas puede variar de una enfermedad a otra, sin embargo, la mayoría se caracteriza por una hipotonía importante, lo que supone que la persona va perdiendo fuerza de forma generalizada, lo que afecta a la funcionalidad y autonomía. Actualmente, no existe ningún tratamiento de curación para estas enfermedades, pero se puede retrasar la evolución por medio de un tratamiento multidisciplinar, iniciado de forma precoz, regular y permanente. La fisioterapia pediátrica será indispensable dentro de este tratamiento.

 

Dentro de las enfermedades neuromusculares, las más frecuentes son la atrofia muscular espinal infantil y la distrofia muscular de Duchenne:

 

La atrofia muscular espinal (AME) se presenta con una debilidad generalizada, pero más marcada de la musculatura del tronco, cuello y cinturas. Existen tres tipos de AME en la edad pediátrica, que se diferencian por la edad de aparición y la gravedad. Por otro lado, la distrofia muscular de Duchenne (DMD) también se presenta con una debilidad, pero de todo el cuerpo en general. Se caracteriza por tener una progresión más rápida y grave. En las dos enfermedades son significativos el retraso psicomotor y los problemas respiratorios. El diagnóstico de estas enfermedades se realiza cuando los papás acuden al médico a consultar porque acostumbran a ser niños “patosos”, que se caen frecuentemente, se cansan con facilidad, no tienen fuerza, etc. Una vez establecido el diagnóstico, es muy importante empezar con el tratamiento.

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¿Cómo puede la fisioterapia pediátrica ayudar a los niños con enfermedades neuromusculares?

 

La fisioterapia pediátrica dispone de herramientas de valoración universales que ayudan a establecer un pronóstico y los objetivos de tratamiento en niños con enfermedades neuromusculares. Asimismo, desde la fisioterapia pediátrica  se plantea un abordaje terapéutico individualizado para mejorar la calidad de vida, mantener la función respiratoria, prevenir las deformidades músculo-esqueléticas y preservar la funcionalidad del niño.

 

Gracias a los avances desde la fisioterapia pediátrica, junto a de otras disciplina médicas,  actualmente se consigue  enlentecer la evolución de la enfermedad (por ejemplo favoreciendo o prolongando la capacidad de marcha)  así como persiguiendo  la máxima calidad de vida para  estos niños.

 

 

Fuente de las imágenes

http://community.parentprojectmd.org/profiles/blog/list?tag=My+BRAVE+Story

https://www.youtube.com/watch?v=IxxBYp3uBQY

 

Página web de la asociación: http://www.asem-esp.org/